Слёт для подростков с ВИЧ
в 2025 году состоится!

Я – сплошное разочарование для своей семьи

Какие ассоциации у тебя вызывает слово ВИЧ?
У меня к этому «явлению» два совершенно противоположных чувства: с одной стороны, уже устала и бесит; а с другой – куча новых возможностей.

Как давно ты живёшь с диагнозом?
Со 2 октября 2023 года.

Какая была первая мысль, когда ты узнала о ВИЧ?
Этого не может быть.

ВИЧ изменил твою жизнь?
Абсолютно. Но, как ни странно, в лучшую сторону.

Что тебя сейчас тревожит?
Я не могу жить с открытым лицом из-за родителей. Короче, меня больше всего беспокоит непринятие родителей.

Софья, расскажи свою историю.
Как мне сказали врачи по анализам, ВИЧ я получила где-то в июле-августе 2023 года. На тот момент я работала в банке, и у меня появился молодой человек. Всё закрутилось, и мы начали встречаться. ВИЧ я получила от него, половым путём. Но об этом я узнала позже.
Бросил он меня за один день до моего Дня рождения. Я как-то легко его отпустила, возможно, потому что не особо любила.
В общем представьте ситуацию: мне исполняется 20 лет, меня бросил чувак, у меня вылез огромный герпес на губе (раньше такого вообще никогда не было), ещё у меня сложности на работе… И всё это в один момент.
Герпес – это всего лишь тревожный звоночек. Через 2 недели началась адская температура, которая не сбивалась ничем, – я думала, что сгорю заживо.
Кое-как ушла на больничный, потому что не хотели отпускать с работы. В поликлинике мне поставили диагноз ОРВИ, выписали кучу лекарств и отпустили домой болеть. Естественно, лекарства не помогли, и в один момент я просто вызвала скорую. После «поединка» с сотрудниками скорой помощи меня направили в инфекционную больницу. А Новосибирская инфекционная больница – это страшное место. Особенно в 2 часа ночи.
Меня положили. Взяли кучу анализов. На следующий день пришла врач и начала задавать вопросы: кусали ли меня мыши, есть ли аллергия, были ли незащищённые половые контакты и всё в таком духе.
Спустя некоторое время у нас состоялся вот такой диалог:

Врач. У вас ВИЧ.
Я. Нет.
Врач. У вас точно ВИЧ.
Я. Нет.
Врач. У вас на самом деле ВИЧ.
Я. Нет. Идите перепроверяйте анализы.
Тогда о ВИЧ я знала только то, что нам говорили в школе: он передаётся от матери к ребёнку, и вообще это болезнь наркоманов, проституток и маргинальных личностей. Но я-то не такая.

Я даже мысли не допустила в своей голове, что это может быть правдой.

Но это оказалось правдой: анализы перепроверили, диагноз подтвердился.
Как мне кажется, самое неправильное, что сделали врачи, они притащили ко мне психолога. С грязными волосами, безразличным лицом и никак не связанного с темой ВИЧ. В этой ситуации мне бы больше помог равный консультант – человек, который сам прожил этот опыт. Во мне в тот момент кипела агрессия, злость, боль и обида. В общем, на психолога я отреагировала жёстко.
Это был сложный период. Я максимально закрылась к себе. Но я позвонила тому чуваку, который мне передал ВИЧ, со словами: «А у меня ВИЧ. И это из-за тебя». Это был 100% он, потому что других рисков у меня просто не было. Отреагировал он на удивление очень спокойно.
Приехал ко мне в больницу, привёз цветочки. Но анализы сдавать не стал. И это странно. Потому что любой нормальный человек сделал хотя бы что-то.
Получилось так, что у нас снова завязались отношения. У меня в голове сидела всего одна мысль: «Вот у меня ВИЧ и у него ВИЧ», - и как будто бы всё. В тот я момент думала, что уже ни с кем не познакомлюсь и никогда не выйду замуж, и этот парень – мой единственный вариант.
Потом выяснилось, что он продолжает мне изменять, и в итоге мы расстались.
Могу сказать, что он до сих пор на учёте не стоит, анализы не сдавал и терапию не принимает. Живёт половой жизнью с огромным количеством девочек, и одна уже точно с диагнозом. Я пыталась затащить его в больницу, но у меня не получилось.

Я начала принимать терапию сразу. И не переставала пить таблетки, даже когда меня тошнило от них – приходилось пить противорвотные.

Родители знают о твоём диагнозе?
Да, конечно. Я позвонила матери прямо из больницы.
Была буря эмоций. Люди, которые выросли в 90-х, особенно в Новосибирской области, относятся к ВИЧ очень своеобразно.
До этого я отчислилась из университета, теперь ещё и ВИЧ получила – сплошное разочарование для своей семьи.
В общем, диагноз свой я скрывать не стала, написала подружкам. Ни один человек от меня не отвернулся. Никакой стигматизации со стороны друзей, знакомых и медперсонала я не испытывала никогда.
Была стигматизация со стороны семьи. Ну и с самостигматизацией пришлось разобраться.
Я с детства мечтала о семье, детях. Я не карьеристка, не феминистка, я бы с удовольствием следила за домом, готовила борщи, заботилась о муже и детях. Уют, семья, домашний очаг – это вообще моё. А с получением диагноза эта мечта чуть не разбилась. Это было очень больно.
А что касается моих родственников – это самый больной вопрос.
Ситуаций было много разных неприятных. Например, мама в разговоре с врачом сказала: «Всё! Я не буду больше пить с ней из одной бутылки!»

Сначала родители меня, конечно, поддержали. Но где-то через год их реальное отношение к этому диагнозу вскрылось.

Я знала, что родители мой диагноз никогда не примут. Мама боится, что в них будут тыкать пальцем. А папа считает, что ВИЧ – это позорный диагноз, и он бывает только у неприличных женщин.
Я как-то у отца спросила: «В чём твоя проблема? Почему ты пьёшь?»
Он мне ответил: «Самая главная моя проблема – это ты».
Он просил у меня прощения потом. Но слова эти были сказаны. Отец думает, что из-за моего диагноза у меня не будет мужа, а у него внуков.
Мне было очень больно. У меня как будто внутри в этот момент откололось что-то.
Лицо открыть я не могу именно из-за родителей. Мой младший брат тоже пока не знает.
Я поддерживаю отношения с семьёй, мы путешествуем вместе, я приезжаю регулярно к ним в гости. Они меня не отвергают. Но стигматизацию я ощущаю только в родном доме.

Как ты принимала свой диагноз?
Ну, во-первых, я вышла из деструктивных отношений. Окончательно и бесповоротно.
Во-вторых, через 10 месяцев лечения я сдала анализы и узнала, что у меня – неопределяемая вирусная нагрузка. Теперь у меня иммунитет, как у здорового человека. Это было событие! Я была так счастлива – лучших эмоций я в жизни не испытывала.
И вот тут началась моя новая жизнь. Первое время говорить о том, что у меня ВИЧ, было страшно. У меня был один случай, когда я не знала, как рассказать парню о диагнозе, и не придумала ничего лучше, как дать ему справку из СПИД-центра. А в справке было написано что-то вроде: «стоит на учёте, нагрузка менее 20 копий». Парень испугался не моего статуса, а того, как я себя вела в этой ситуации. А там было чего испугаться: слёзы, эмоции и слова «я не заразная!», которые я повторила несколько раз.

И я поняла, что отношения между людьми не завязываются не из-за ВИЧ, а из-за чего-то другого.

Следующий этап моего принятия – это сфера активизма.
Раньше никто в моём окружении с ВИЧ не сталкивался никогда и в эту тему не углублялся. И мне захотелось найти кого-то с таким же диагнозом. Я изучила всю информацию, которая была доступна в интернете, и вышла на организацию «Остров». Потом прошла обучение на равного консультанта. После этого была наставником на слёте для детей и подростков, живущих с ВИЧ. Сейчас продолжаю сотрудничать с «Островом».

Чему тебя научил диагноз?
Что я могу всё. Могу заболеть, встать на ноги, путешествовать, развиваться, знакомиться, учиться – я могу ВСЁ! Я могу принять себя с диагнозом, могу поплакать… Мне ничего теперь не страшно. Я даже татуировку на руке набила: «I can».

Я никому не пожелаю прожить то, что прожила я. Но я очень сильный человек и горжусь этим.

Что бы ты пожелала людям, которые недавно узнали о своём диагнозе?
Я бы пожелала этот диагноз вообще не зарабатывать. Но…тем, кто уже в такой ситуации, как я, нужно отыскать максимум выгоды из этого. Когда я узнала о своём ВИЧ, у меня было 2 пути: лежать дома, не лечиться, унывать и ни с кем не общаться, или получить всё, что мне может дать этот диагноз и сфера ВИЧ. Я уже побывала во многих местах, познакомилась с отличными людьми, крутыми активистами, у меня большие планы на дальнейшее развитие.
На ВИЧ жизнь не заканчивается, и безвыходных ситуаций не бывает.

Статья написана для портала https://life4me.plus/ru/
Автор: Татьяна Посеряева

В мире очень много возможностей, и ВИЧ этому никак не мешает

– Абсолютно в любой момент вы можете потерять всё, что имеете. Именно поэтому надо уметь ценить свою жизнь, какой бы она ни была.

О себе
Активная, энергичная, всегда в движении. Люблю себя за моё простое отношение к этому миру, стараюсь не запариваться о ерунде. Ценю в людях доброту и спокойствие. Никогда бы не стала терпеть лицемерие и измену. Если бы у меня была возможность выбрать себе суперсилу, я бы выбрала телепортацию. Перемотала бы время назад и вернулась в прошлое – есть то, что я хотела бы изменить.

Кристина, расскажи свою историю
Мой отец, героиновый наркоман, в 16 лет передал моей маме ВИЧ. Он не принимал терапию, потому что активно употреблял. Мама родила моего старшего брата, на данный момент ему 18 лет, а через 3 года – меня, ещё через 3 года сестру, ей 13 сейчас, и ещё через 3 года – самую младшую сестру, её 10. ВИЧ-инфекция только у меня и у старшего брата.
Когда мы с братом были маленькие, наша семья жила в посёлке в Новосибирской области. Брата там не взяли в школу из-за ВИЧ-статуса, а мне удалось только один день провести в садике, поэтому нам пришлось переехать в другой город. После рождения первой младшей сестры отец начал пить. Всё это время он нас бил – вроде как «воспитывал». И теперь мама нам периодически напоминает об этом: «Был бы жив папа, вы бы вели себя совсем по-другому!» То есть он не разрешил бы нам косметику, накладные ресницы, ногти и т.д.
7 лет назад он попал в психиатрическую клинику, а через какое-то время умер. Мы продолжили жить дальше и смирились с тем, что отец нас всё-таки не любил. Мне и моим младшим сёстрам отца заменял старший брат. Мама попала в аварию, потеряла глаз и всё время проводила в больницах. Сейчас я живу с мамой, отчимом и двумя младшими сёстрами.
В 12-13 лет у меня начали появляться суицидальные мысли. Я постоянно была либо в подавленном состоянии, либо в слезах, ничего не ела. И в качестве поддержки мне от мамы прилетала фраза: «А в чём проблема – иди убейся».
В тот момент у меня появился хороший друг, который помог мне бросить лезвие. Казалось, что жизнь более-менее начала налаживаться. Но тут внезапно он умирает (утонул в реке, утопился). А до этого у меня погибла подруга лучшая: она легла на дорогу, и её переехала машина. Получается, я каждые 2 года теряю кого-то из своих друзей.

А у тебя были попытки суицида?
Да, были. Но не серьёзные.

У тебя была глубокая депрессия, да?
Да.

Ты задавалась вопросом, почему это произошло? Как ты попала в это состояние?
Я думаю, что причина в том, что я была без поддержки близких людей. Я была очень одинока.

Как тебе удалось выйти из депрессии?
Новые знакомства, наверное. Я поняла, что нужно продолжать жить, а не пытаться умереть или уйти в себя. Прошлого уже не вернуть, ничего с ним уже не поделаешь.

Кристина, а ты какую-нибудь помощь психологическую получала в этот период?
Нет. Это была только поддержка друзей, у которых тоже были проблемы.

Как складывается жизнь у твоего брата?
У брата всё замечательно. Ему сейчас 18. Он нашёл девушку, учится, работает. Я очень рада за него.

Расскажи, как так получилось, что у тебя и у брата положительный ВИЧ-статус? Когда твоя мама начала принимать терапию?
Моя мама начала принимать терапию после того, как родила брата. То есть во время беременности мной она уже пила таблетки. Вирус мне передался с грудным молоком: мама кормила меня грудью, потому что не знала, что этого делать нельзя. О том, что у меня тоже ВИЧ, мы узнали только в 3 года.

Как у тебя дела с терапией?
На данный момент нормально, я не пропускаю приём таблеток. А во время переходного возраста и депрессии у меня были перебои, я периодически бросала лечение.

Кристина, у тебя было тяжёлое детство: сложная семья, ВИЧ, отсутствие поддержки и т.д. Ты винишь кого-то в этом?
Наверное, маму. Мне очень не хватало её внимания. Мне было непонятно, почему она не распределяет это внимание равномерно на всех детей. У меня воспоминания из детства тяжёлые: как отец меня избивал, например, я плакала, а мама меня не жалела.
С отцом тоже было всё непросто. Но когда он уже лежал в психиатрической клинике, я одна приезжала его навещать – вот тогда мы нормально общались.
Сейчас у нас отчим – с ним отличные отношения. Он особо не давит, есть ограничения по дисциплине, но не очень серьёзные.
А мама поняла, что со мной ей уже не справиться, учить меня уже невозможно – надо было этим заниматься раньше. Какая есть – такая есть.

А какая ты есть, расскажи?
Я такой человек, который не терпит грубых запретов. Мне не надо ничего запрещать, если я захочу сделать, я сделаю.

Кристина, во время слёта ты ходила к психологу?
Да, я ходила к Анфисе, и на группы поддержки к Паше. Я выговорилась, и мне стало намного легче.

Как ты сама считаешь, тебе нужна в дальнейшем поддержка психолога?
Да, моментами очень нужна. У меня в Новосибирске есть психологи, к которым я могу обратиться. Но ехать до них мне далековато, а сеансы удалённо я не очень люблю – мне нужно вживую видеть человека, с которым я общаюсь.

Чем тебе помог детский слёт?
Я узнала много нового и смогла отпустить ситуации, которые меня тяготили. Самое главное – я увидела, что я не одна такая, нас много. Сейчас я понимаю, что мне хотя бы по поводу ВИЧ не стоит волноваться.

Какую самую главную мысль ты увезла со слёта?
Просто живи.

Самый незабываемый момент.
Меня зацепила «Живая книга». Истории некоторых ребят очень тронули.

Сталкивалась ли ты когда-нибудь с дискриминацией из-за своего ВИЧ-статуса?
Нет, глобально с дискриминацией я не сталкивалась. Но и о моём статусе мало кто знает.

А ты хочешь открыть лицо?
Да, хочу. Ещё я планирую обучиться на равного консультанта, когда мне исполнится 18 лет, и помогать другим.

А какие у тебя ещё планы на будущее?
Сейчас я закончила 9 классов и подала документы в педагогический колледж. Хочу связать свою жизнь с детьми, с воспитанием. И в дальнейшем хочу ездить на слёты для детей с ВИЧ уже в качестве специалиста.

Что бы ты сказала подросткам, которые тяжело принимают свой диагноз?
Не парьтесь ни о чём. Просто живите и делайте то, что вам по душе. Ищите свою фишку и будьте собой. В мире очень много возможностей, и ВИЧ этому никак не мешает. Помощь можно найти везде. Вы не одиноки.

Что бы ты сказала тем, кто негативно относится к людям с ВИЧ?
Если они негативно относятся к людям с ВИЧ, значит им не безразлична эта тема. Я бы сказала: «Разберитесь сначала в себе».

Статья написана для портала https://life4me.plus/ru/
Автор: Татьяна Посеряева

Эля, как тебе было на слёте?
Я очень рада, что попала на слёт. Мне было комфортно и безопасно в этой обстановке. Свобода слова, свобода эмоций – это очень важно, потому что в реальной жизни ты не можешь говорить обо всём. Так здорово не скрывать свой статус, хотя бы в небольшой группе людей. Это позволило мне углубиться в тему ВИЧ и получить помощь. Тактильная поддержка тоже очень помогала. У меня после слёта как будто крылья на спине выросли.

Главная мысль, которую ты увезла со слёта?
Я – не равно ВИЧ. Я такой же человек, как и все.

Какие были самые тёплые моменты?
Прощальный костёр. Все понимали, что мы скоро расстанемся, но при этом собрались возле большого костра, обнялись и пели прощальную песню – это незабываемые впечатления.

С чем у тебя ассоциируется слово ВИЧ?
С одиночеством.

ВИЧ изменил твою жизнь?
Да. Очень сильно. В моей жизни перевернулось всё. Из-за последствий ВИЧ умерла моя мама. Она не лечилась сама и не лечила меня. После её смерти мне пришлось покинуть свой родной город и переехать в Новосибирскую область. Я потеряла семью, друзей, любимое хобби. И в этот момент ещё узнала о диагнозе. А потом о моём диагнозе узнали люди в округе, и я столкнулась с жёстким буллингом. Из-за ВИЧ я потеряла всё, что для меня было ценно, а взамен получила негатив от людей.

А другая сторона медали?
Я стала очень сильной. Раньше я видела всё радужно, но потом поняла, что не все люди хорошие. Я поняла, что нужно самой справляться с проблемами, а не полагаться на кого-то. Повзрослела я быстро.

Расскажи свою историю.
ВИЧ у меня с рождения. У меня был папа наркозависимый, он передал ВИЧ маме, но рассказал ей об этом, когда она уже была беременна.
Мама отказалась от этого диагноза. Она не сообщала никому, и даже мне, когда я подросла. В 13 лет у меня начались осложнения.
Постоянный герпес, двусторонняя пневмония – болело всё.
Меня положили в больницу. Там поставили подозрение на туберкулёз. Взяли все анализы, посмотрели результаты и мимолётом кинули фразу: «ВИЧ - положительный». Но почему-то посчитали, что это ошибка, и проверять дальше не стали. Уже в туберкулёзном диспансере мне провели повторный осмотр и направили в СПИД-центр. Я помню, как зашла в кабинет, а там сидят медики – все бледные. Так я и узнала о своём диагнозе.
Мысли у меня были стандартные, как у всех, наверное: «Как жить? Что делать? Как справляться с этим?» Я позвонила маме. Она сказала: «Всё нормально. Переживём».
Когда мама поехала сдавать анализы, у неё уже был СПИД. Где-то месяцев через шесть её не стало. Как я уже говорила, о диагнозе мамы никто не знал, даже отчим, который заменил мне отца. После её смерти вся правда стала известна. У родственников началась паника, и в этой суматохе все благополучно забыли про меня. Мне было 14 лет, и я осталась совсем одна.
Из-за смерти мамы мне пришлось переехать к бабушке (с отчимом меня не оставили), но я не сообщила родным о своём диагнозе – побоялась, что им будет всё равно. На фоне всего этого у меня случилась глубокая депрессия, и я на год бросила терапию. Естественно, на учёт на новом месте я не встала. Спустя время меня начал разыскивать СПИД-центр, причём сделал это не очень конфиденциально. В общем, слухи о том, что меня ищет СПИД-центр, начали распространяться в нашем селе, и моя жизнь изменилась ещё раз.
Люди слышат слово «СПИД» и перестают думать. Посыпались вопросы: «А у тебя правда СПИД? Ты скоро умрёшь?» У меня начались панические атаки. Я боялась людей – вообще всех. Когда я проходила мимо, обо мне шептались, причём не в очень хорошем ключе: «Нагуляла», « Нельзя в таком возрасте прыгать по мужчинам», «Мама у неё умерла, и она от горя пошла по рукам и зацепила себе СПИД».У меня даже была кликуха – «Заразная тварь».
Я закрылась дома, даже в школу боялась ходить. Бабушка с дедушкой тоже считали меня заразным человеком, и я в это поверила.
Если меня не приняли родственники, как меня примут другие люди?
Я начала бояться сама себя. Я боялась, что все умрут из-за меня. Это было очень страшно. Я не говорила о своём диагнозе, скрывала, как только могла.
Выбраться из всей этой истории мне помог психолог СПИД-центра. Арина Андреевна помогла мне с паническими атаками, с депрессией и с корректной информацией о ВИЧ.
И я постепенно начала принимать себя такой, какая есть. Вернулась к своему любимому хобби – к танцам, начала увлекаться рисованием, мозаикой.
Я учусь жить с ВИЧ, потому что этот диагноз я никак не изменю.

Ты винишь маму в своём диагнозе?
У меня сложные эмоции по этому поводу. Я испытываю негодование от того, что мама не принимала диагноз и не пила таблетки. Она же знала о рисках – если не хотела лечиться сама, могла хотя бы лечить меня. Когда я узнала о ВИЧ, у меня были уже серьёзные осложнения. И если бы я не легла тогда в больницу, возможно, и не дожила бы до этих дней.В чём я виню маму, так это в том, что она не рассказала мне обо всём и не дала возможности самой решать, лечиться мне или нет.

Поговорим по поводу твоего отношения к ВИЧ.
Раньше я считала себя «заразной», потому что мне это внушили. Сейчас я чётко пресекаю все эти разговоры и готова объяснить любому положение вещей: ВИЧ не равно СПИД, вирус не передаётся воздушно-капельным путём и т.д. Могу сказать, что в данный момент я уже наполовину приняла свой диагноз.

Расскажи о случаях дискриминации, с которыми ты сталкивалась.
У меня была одна очень неприятная ситуация. У нас в селе 4 автобусных остановки, и кто-то не поленился и на каждой из них написал «Эля - спидозник». Я решила этот вопрос не оставлять без внимания, обратилась в администрацию школы, и эти надписи замазали.Ещё был случай с офтальмологом в нашей поликлинике. Мне нужно было взять справку для СПИД-центра, и я пришла на осмотр. Врач начала задавать мне не очень приятные вопросы и отпускать странные комментарии: «А у тебя ВИЧ или СПИД уже? Диагноз от родителей? Да все вы так говорите, что от родителей, а на самом деле…»Кроме этого, она ещё побрызгала свои руки и направление, которое я ей дала, антисептиком и сказала, что если у меня ВИЧ, то я должна заходить в кабинет в маске. Я даже спорить с ней не стала – это точно было бесполезно.

Как сейчас твоё состояние?
Сейчас я стабильна. Я могу спокойно говорить о ВИЧ, я могу спокойно принять тот факт, что не все люди принимают ВИЧ. Я не обращаю внимания на тех, кто ко мне плохо относятся из-за диагноза. Я поняла, что я ни в чём не виновата. А ещё я ничем не отличаюсь от других – я такой же человек, и у меня есть права.

Ты грустишь о чём-нибудь?
Мне иногда бывает грустно от мысли, что общество всё равно никогда до конца не примет людей, живущих с ВИЧ. Всех не переделать, всё равно найдётся кто-то, кто останется при своём мнении. И от этого будет страдать какой-то человек, живущий с ВИЧ. А я не хочу, чтобы кто-то страдал, но изменить ничего не могу.

У тебя есть мечта?
Да, я очень сильно хочу семью. И хочу быть стабильно счастливой, без перепадов.

Какая ты?
Я очень эмпатичная, добрая и харизматичная.

Ты хотела бы другую жизнь?
Наверное, нет.

Ты когда-нибудь думала о том, что было бы, если бы у тебя не было ВИЧ?
Мне кажется, у меня было бы меньше страхов. На самом деле, всегда страшно сообщать другому человеку, что у тебя ВИЧ. Людям с отрицательным статусом легче построить семью, потому что им не надо говорить вот эту фразу: «У меня ВИЧ».

Что бы ты хотела сказать ребятам, которые недавно узнали о своём диагнозе?
Не сдавайтесь и ищите поддержку. Не думайте о том, что от вас все отвернутся, - это не так.