ПРО ТЕБЯ+ - это адаптационная выездная программа для подростков с ВИЧ от 12 до 18 лет, цель которой помочь детям принять себя, свой диагноз, научится справляться с жизненными сложностями и не бросать лечение.
Главная уникальность этого мероприятия - в создании терапевтического пространства. Это единственная программа в России, в которой подростки в безопасной поддерживающей среде "таких же как я", в сопровождении профессиональных психологов, врачей-инфекционистов и равных консультантов все дни говорят о ВИЧ-инфекции и чувствах, связанных с ней. Это требует высокого уровня подготовки специалистов, сопровождающих программу. И это значительно продвигает подростков к принятию диагноза и осознанному приёму терапии.
Жизнь детей с ВИЧ - сложная реальность. Сиротство, дискриминация и отсутствие поддержки делают её ещё труднее
В России в настоящее время около 14000 подростков живут с ВИЧ, многие из них находятся в условиях дисфункциональных, финансово несостоятельных семей или под опекой бабушек.
В Новосибирской области - 500 детей с ВИЧ, большая часть которых инфицировалась через грудное вскармливание.
Перед нами стоит амбициозная задача: нужно собрать
Каждый вклад, будь он
100 руб. или 10000 руб., приближает ребёнка к его цели - попасть на слёт, где он сможет получить поддержку специалистов и таких же детей, как и он сам.
Уже собрали:
970 000
48%
2 000 000
до
21 августа
С чем мы боремся?
СТИГМА ВИЧ инфекция остаётся до сих пор одним из самых дискриминируемых заболеваний.
Люди с ВИЧ по прежнему сталкиваются с осуждением и нарушением прав человека, при обращении за медицинской помощью или при устройстве на работу.
ОТВЕРЖЕНИЕ Отказ, унижение, обвинения в распущенности и причисление к маргинальным группам
Это то, что приходиться примерять на себя каждому человеку с ВИЧ. Невероятно сложным вызовом для каждого человека с ВИЧ является открытие статуса потенциальному партнеру.
СИРОТСТВО Больше половины детей с ВИЧ имеют опыт потери одного или обоих родителей.
Все это вызывает сильнейший стресс, а как следствие и другие психологические проблемы и травмы. А теперь представьте как это переживает подросток 12-18 лет.
Психологи, врачи, равные консультанты помогут подросткам почувствовать себя частью поддерживающего сообщества.
Участие в адаптационном мероприятии, поможет подросткам обрести уверенность и внутреннюю силу, знания о своих правах и реализовать свои планы на жизнь! Программа слета рассчитана не только на адаптацию к диагнозу но и на обретение внутренней опоры.
На что нужны деньги:
Подарить детям впечатления, важные навыки и положительные эмоции:
Сделать памятные подарки детям (мерч)
Организовать проезд детей и специалистов до места проведения и обратно
Организовать питание и проживание на мероприятии
Всего 925 000 руб., стоимость для 1 ребенка - 31 000 руб.
Всего 250 000 руб. стоимость на 1 ребенка – 7500 руб.
Стоимость – 80 000 руб.
Всего 1 215 000 руб. стоимость на 1 ребенка – 40 500 руб.
Уже собрали:
750 000
30%
Работа психологов, врачей и других специалистов. Мастер классы
На что нужны деньги:
Организовать питание и проживание на мероприятии
Организовать проезд детей и специалистов до места проведения и обратно
Работа психологов, врачей и других специалистов. Мастер классы
Сделать памятные подарки детям (мерч)
Всего 1 215 000 руб. стоимость на 1 ребенка – 40 500 руб.
Стоимость – 80 000 руб.
Всего 925 000 руб., стоимость для 1 ребенка - 31 000 руб.
Всего 250 000 руб. стоимость на 1 ребенка – 7500 руб.
Уже собрали:
750 000
30%
Нам очень важно ваше участие и мы ценим каждый вклад
Реквизиты организации: МЕСТНАЯ ОБЩЕСТВЕННАЯ ОРГАНИЗАЦИЯ Г. НОВОСИБИРСКА ПАЦИЕНТСКОЕ СООБЩЕСТВО ПОМОЩИ ЛЮДЯМ ЖИВУЩИМ С ВИЧ "ОСТРОВ" Адрес места нахождения: 630091, Новосибирская обл., Новосибирск г, Советская ул., дом 44 ИНН / КПП: 5406994578 / 540601001 ОГРН: 1185476083088 р/сч: 40703810844050003619 Банк: СИБИРСКИЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК БИК: 045004641 к/сч: 30101810500000000641 Hiv.nsk@gmail.com Председатель: Ланюгова Таисия Николаевна t.lanyugova@ostrovnsk.ru
Для более ясного представления мы составили краткие истории детей из Новосибирска, которые были на подобных сменах, организованные фондом Светланы Изамбаевой.
Меланья - студентка, со Светланой Изамбаевой – одной из создательниц летних слётов для подростков с ВИЧ - познакомилась в ходе психотерапии. На одной из встреч Светлана предложила Меланье принять участие в летнем слёте в качестве вожатой, девушка согласилась, прошла обучение и отправилась на смену. "Я знаю взрослых и детей с ВИЧ и понимаю, как это психологически тяжело, ведь в обществе до сих пор существуют различные стереотипы, стигматизация и дискриминация. Мне всегда хотелось помогать, поэтому я даже не думала, когда мне предложили поучаствовать, сразу сказала "да". Сейчас очень важно искоренить стереотипы, связанные с ВИЧ, потому что ВИЧ касается каждого. Каждый день на слете был плотно расписан. В первую половину дня была медицинская часть, где подростки побольше узнавали о действии вируса и АРВТ. Во второй половине была психологическая часть. Кроме того, с подростками работали психологи. После каждого дня была «свечка», - вечерний сбор, где мы с отрядом обсуждали, что происходило за день и как ребята себя чувствуют. На слете были и развлечения, купание каждый день и праздник - день Нептуна. Больше всего мне запомнились дети, их истории и то одиночество, которое витало в воздухе во время психологической части, но в конце всего появляется чувство единства, понимание, что ты не один в этом мире. Люди до сих пор боятся ВИЧ-положительных людей. Они думают, что ВИЧ это не про них, это их не коснется, но это совершенно не так. Проект оказывает огромную поддержку подросткам, живущим с ВИЧ. Я помню, как подростки не хотели уезжать со слета, потому что тут они могли быть собой, не бояться, не скрывать лицо, а жить свободно и спокойно. На слете я повысила свои знания в медицине, психологии и юридическом аспекте. Когда ты работаешь с подростками, то очень важно быть чутким и понимающим. Этому учишься с каждым подростком по отдельности. Я стала лучше работать в команде, повысились лидерские качества и навыки творчества, потому что надо было много придумывать. Я могу еще выделить навык организации и умение сплотить свою команду, свой отряд. Все ребята подружились и общаются до сих пор».
Павел
Ещё один вожатый – Павел, он прошел обучение вместе с Меланьей. Его главной целью была помощь детям с ВИЧ-статусом в адаптации к социуму. "У меня много знакомых живет с ВИЧ-положительным статусом, в том числе и мой отец. Я знаю, что существует много стереотипов по отношению к этим людям, поэтому я захотел приложить какие-то усилия, чтобы побороться с этим и дать поддержку тем, кто действительно в ней нуждается. На смене было огромное разнообразие: день начинался с общения, и уже как проснешься, делаешь рутинные дела, - ты уже был плечом к плечу с другими. Потом для подростков начиналась медицинская часть, где всё объясняли опытные врачи, а далее психологическая часть, где каждый мог поработать с психологом над своими проблемами. Я помню, как мы смеялись, шутили, плакали, создавали, ругались и шли вместе все равно к одной цели. Это и было поддержкой. Уехав оттуда, я получил огромный эмоциональный настрой, моя самооценка повысилась, мое моральное состояние улучшилось, и я хотел бы возвращаться и возвращаться постоянно. Данный проект важен, потому что много ребят было с психологическими трудностями, кому нужно было дать толчок и просто оказать психологическую помощь, как тут же они открывались и заряжали эмоциями, это именно тот результат, который был нужен. Я повысил свои навыки в работе с командой, в творчестве, в эмпатии и уверен, что в будущем мне это пригодится. Мы смеялись и поддерживали друг друга 24/7, потому что иногда ребята сталкивались с триггерами, где была необходима срочная психологическая поддержка. Дети «открывались», а мы помогали в этом".
Кристина
Шестнадцатилетняя Кристина была два раза на слёте в качестве участника. Девушка отмечает, что после первой смены она стала более открытой, нашла друзей и чувствовала там себя очень комфортно, поэтому попросила маму написать мотивационное письмо в фонд Светланы Изамбаевой второй раз. "Мы посещали занятия и мастер-классы. Нам читали лекции на тему стигматизации, неопределяемого статуса, терапии... К нам даже приезжала пара с ребёнком, где один партнёр с ВИЧ-положительным статусом, и объясняли, что несмотря на положительный статус одного партнёра, второй – может быть отрицательный, также, как и ребёнок. Мы проходили квесты, ходили купаться и много общались. Я узнала много нового, и теперь сама могу проконсультировать и поддержать ребят, по мере необходимости. Это очень важное мероприятие для детей, живущих с ВИЧ".
Арина Левшина
«Задача психолога на слёте - проводить групповую и индивидуальную работу с детьми ежедневно. Сам день был построен так: утром до обеда у ребят было мероприятие – «медицинский блок». Врач-инфекционист в игровой форме рассказывала, а точнее, показывала, как работает терапия, как формируется устойчивость к препаратам, если их пропускать, какими способами можно сдерживать вирус и многое другое. Чтобы дети не заскучали, были разработаны "нескучные лекции", игры, квесты, командные сценки. В играх были задействованы даже «юристы», которые объясняли права пациента. После обеда было купание и наступало время «психологического блока». Дети делились на команды. И каждый в своей группе вместе с психологом выполняли задание, которое касалось каких-то психологических моментов: чувств и эмоций, личных границ, самопознания, психологических травм. От простой темы шли к более сложной. Так, например, у нас была тема: «Что я чувствую, когда я слышу «ВИЧ» и «СПИД». У некоторых детей «всплывали на поверхность» их переживания или психологические травмы. Нашей задачей было продолжить работать с ними в индивидуальном порядке. Каждый подросток по своему выбору мог записаться к психологу на консультацию на протяжении всего слёта. Это очень помогло, потому что в групповом формате не всему удается уделить достаточно внимания, когда глубокие переживания выходят наружу, и очень важно не оставлять ребёнка с этой проблемой один на один. Вечером проходили группы поддержки, которые вели равные консультанты. Я считаю, что особенно важно посетить адаптационное мероприятие подросткам, которые потеряли родителей из-за ВИЧ-инфекции. Даже если внешне кажется, что такой ребёнок адаптирован, всё равно некая травма, связанная с этим заболеванием, будет присутствовать. Когда слёт подошёл к концу, я обратила внимание, что три подростка из моей группы (за каждой командой-отрядом был закреплен психолог), которые приехали очень закрытыми и не хотели говорить на тему ВИЧ - начали взаимодействовали с другими детьми и сотрудниками. Самой мне очень понравилась атмосфера. Это не обычный лагерь, это скорее психологическая адаптация, как тренинги. Мы совместили несовместимое – летний отдых, нескучное обучение и глубокую психологическую работу. Чтобы понять, что происходит на слёте – нужно побывать на слёте".
Смотрите, как это было:
Дружба
Страх
Поддержка
Эмоции
Радость
Вместе
Обучение
Лето
Встречи
Отчаяние
Боль
Терапия
Терапия
Прогулки
Вместе
Хочешь поехать на слёт?
Для начала - жми на кнопку и заполни анкету участника, мы свяжемся с тобой в ближайшее время!
Я всегда готова ответить на ваши вопросы и обсудить детали участия в программах нашей организации. Уверена, что вместе мы сможем изменить мир к лучшему! Свяжитесь в нами по почте: t.lanyugova@ostrovnsk.ru или напишите в WhatsApp
Все фотографии, тексты и видеоматериалы принадлежат БФ Светланы Изамбаевой и использованы с разрешения и согласования фонда и участников предыдущих мероприятий