"У меня просто иммунитет по-другому работает"

Когда Вика училась в 4 классе, она жила в Белокурихе с мамой, бабушкой и дедушкой. Каждый день девочка должна была пить таблетки, только зачем — она не знала, как и о своём положительном статусе. Поэтому целую горсть лекарств, которые надо было принимать, она иногда выбрасывала или прятала за диван — не понимала, зачем ей это нужно. Из-за этого ссоры с мамой «а почему ты не пьёшь таблетки» случались нередко. Сейчас она принимает терапию регулярно благодаря поддержке мужа. Частично отношение к диагнозу, как к чему-то несуществующему, было связано и с тем, что в младенчестве, анализы на ВИЧ, которые брали у Вики, показали отрицательный результат: как так? Три раза отрицательно, а ВИЧ есть всё равно. Но через какое-то время маме и бабушке позвонили из больницы, спросили, почему они не получают таблетки на ребёнка. Так получилось, потому что во время беременности маме Вики назначили неправильную терапию.

Сейчас девушка принимает таблетки раз в сутки — самую комфортную для неё терапию: всего одна таблетка. Но сложности есть до сих пор:

В 4 классе Вике и рассказали, что у неё положительный ВИЧ-статус. Тогда девочка не придала этому значения, просто не поняла, о чём это. Но всё же первой мыслью стало, что она умрёт от ВИЧ. Со временем страх ушёл, но отрицание болезни оставалось. Девочке и не рассказывали ничего о заболевании, и она сама ничего не искала: «Раз я ничего не знаю, то и ВИЧ нет».

Потом про статус узнали в школе учителя — одноклассники просто слышали, что у Вики инвалидность:

— Я болела в этот момент, когда все узнали, я потом пришла, меня называли инвалидом, я не особо поняла почему. Просто подходили спрашивали, почему инвалидность.

С одноклассниками у Вики были хорошие отношения, так что никакой травли не было. Однако с учителями всё было не так гладко: преподаватели приходили домой к семье девочки и осматривали помещение, мебель, вещи — проверяли, как живут.

Потом семья переехала. Новая школа, новый класс. Среди одноклассников знает только подруга, с ней у Виктории дружба до сих пор. А вот с учителями, может и стало получше, проверки домашней жизни точно никто не устраивал, но с предвзятым отношением девушка всё равно столкнулась:

— И в общем 9 класс, экзамены. У меня по пробнику двойка. Меня с мамой вызывают к директору, там стоит директор и завуч. И начинают рассказывать что вот, я скатилась, а когда только пришла училась так хорошо, на одни пятёрки: «Мы вообще удивлялись как такой ребенок может так учиться». Как будто я умственно отсталая. Меня это прям поразило. У меня просто иммунитет по-другому работает, не как у вас.

А потом, в 16 лет, когда Вика переехала в Новосибирск и начала ходить в ресурсный центр «Остров», она впервые попала на взрослую группу (групповые встречи ЛЖВ). Там она услышала истории людей, которые не принимали терапию и испугалась, что может сделать эта болезнь с человеком, если не лечиться. В Алтайском крае, где Вика жила раньше, ничего подобного не было, по крайней мере у неё в селе: никаких психологов, групповых встреч. Получил препараты — иди лечись.

Примеры других людей, поддержка мужа и рождение ребёнка — сейчас Виктория принимает терапию регулярно.

Вику воспитывали мама и бабушка. Отца девочки её мама не приняла, а потом он сел в тюрьму:

— Как мне рассказывали, я когда родилась, он пришёл посмотрел на меня, сказал, что я вообще какой-то китайский ребёнок. Мама дала ему пощечину, он тоже на неё замахнулся, но она успела забежать за моего лёлю, её старшего брата, и он выбил моему отцу челюсть. Он боксёр у меня, КМС по боксу.

Какое-то время так и жили: Вика, мама и её крёстный, его семья, жили в Белокурихе. Потом Ольга (имя изменено, мама Вики) встретила мужчину. Встречались, стали жить вместе с его семьёй, родился ребёнок — мальчик. Только семейная жизнь не сложилась. Всё, что помнит Вика — постоянные крики, скандалы и упрёки со стороны семьи отчима.

Несколько лет назад мужчина умер. От СПИДа. ВИЧ ему передался от Ольги, однако принимать терапию и вставать на учёт он отказался, а в своём состоянии обвинил бывшую жену. Теперь, когда младший брат Виктории ездит в гости к семье отца, его пытаются настраивать против Виктории и её мамы, что они плохие и заразные. Но с таким отношением к себе Вика сталкивалась не только со стороны семьи бывшего отчима.

Сам мужчина бил девочку. Регулярно и за любой проступок:

Ольга и отчим часто расходились и сходились. В один из таких периодов, женщина с дочкой и сыном жили у бабушки и дедушки, в комнате, довольно просторной. Ольга спала на диване, Вика с братом — на двухъярусной кровати. Затем мама девушки и отчим снова съехались. Жили у родителей Ольги. Пока они жили вместе, Вика уходила спать на диван на кухне — не хотела быть в одной комнате с этим мужчиной.

Биологический же отец девушки вышел из тюрьмы. Но с ним она не общается. Это просто как очень дальний родственник.

После того, как Ольга окончательно разошлась с бывшим отчимом Вики, она встретила мужчину, с которым живёт до сих пор. У них родилась дочь, у неё ДЦП. Именно этого человека Виктория может называть своим отцом. А он её — дочкой. Он смог дать девушке ту отцовскую поддержку, которая ей была нужна. А отношения между ним и Ольгой напоминают Виктории её собственную семью.

Муж Ольги старше её на 10 лет, муж Вики старше жены на 9. Виктория иногда сравнивает свои отношения с мужем с родительскими, потому что чувствует такое же отношение со стороны человека: адекватное восприятие положительного статуса и забота.

История началась, когда девушке было 16. Она с подругой работала в магазине одежды. Один парень, который там же работал, предложил посидеть у него в гостях компанией. Решили, договорились, собралась компания, среди которой был будущий муж Вики. Заказали роллов, посидели, потом компания немного разделилась, чтобы дойти до квартиры: кто-то поехал на такси, а Вика, её подруга и будущий муж пошли пешком (идти было недолго). Всё решила лестница:

Девушке парень понравился не сразу. Думала, они повстречаются неделю, потом месяц, в итоге — всё серьёзно. Потом он уехал в Новосибирск, чтобы работать. Чтобы Виктория смогла поехать к молодому человеку, ей мама поставила условие: «Расскажешь про ВИЧ — отпущу». Нужно было узнать реакцию человека.

Рассказывать было страшно. Очень. Главный страх: «он меня бросит». Хуже становилось только от воспоминания из детства: «добрая женщина-врач» сказала Вике, когда ей было 13, что если в будущем она не расскажет партнёру о статусе, то её посадят в тюрьму.

— Я ему звоню и у меня голос дрожит. Я говорю «мне нужно тебе кое-что рассказать" и в этот момент у меня начинается жуткая истерика, я очень боялась ему рассказывать. Я ему говорю, что у меня ВИЧ, что он у меня с рождения. И слышу на той стороне тишину где-то в секунд пять и потом «И всё? Я уж думал что-то случилось», а у меня слёзы текут. «А ты из-за такой проблемы ревёшь?». — единственный негатив в реакции был направлен на то, что девушка не принимает терапию регулярно.

Так совпало, что незадолго до встречи будущих супругов, мужчине попалась статья про ВИЧ: что с заболеванием можно жить, можно и нужно принимать терапию, а благодаря препаратам человек может быть здоровым. Короче, судьба.

А потом сделал предложение. Затем Виктория забеременела, ей было 17. Узнала об этом только через пару месяцев. Так как первая беременность и на таком раннем сроке, девушка побоялась делать аборт. Родилась девочка:

Пока анализы у ребёнка на ВИЧ отрицательные. Виктория надеется, что так и будет. Когда жила в Алтайском крае, то с мамой стабильно ездили сдавать кровь и получать лекарства от врача. Сейчас девушка посещает врача раз в полгода. Пока нужно делать анализы на ВИЧ-статус у ребёнка, их всего три. У ребёнка первое время в организме работают мамины антитела, из-за этого непонятно, есть ли в крови вирус. Поэтому младенцам и назначают профилактическую терапию. После родов для девочки выписали специальные таблетки, их нужно растворить в воде и давать два раза в день. После этого сдали первый анализ — отрицательный. Осталось два.