Ильдар Алекбаев

история от первого лица
автор статьи — Татьяна Старостенкова
Как это произошло
Я встречался с девушкой, с которой, после нескольких лет отношений, мы расстались. Каждый из нас стал встречаться с новым человеком. Это были непродолжительные отношения, но, вероятно, именно тогда кто-то из нас заразился ВИЧ. Через какое-то время снова мы сошлись с бывшей девушкой. Так, один из нас передал вирус другому. На тот момент никто не подозревал об этом. Мы быстро осознали, что больше не хотим быть вместе и окончательно расстались.

Прошло шесть месяцев. Это был 2013 год. Я уже находился в новых отношениях. В один из дней бывшая девушка позвонила мне и сказала, что у неё уже как 3 месяца ВИЧ, поэтому мне стоит провериться. В СПИД-центре я сдал анализы, даже не думая, что диагноз подтвердится.

Через неделю мне позвонили и попросили прийти, чтобы уточнить исследование. Тогда я подумал: «Какая-то странная формулировка». Пришёл в СПИД-центр, там меня ждал психолог. Он начал беседу издалека, спросив, что я знаю о ВИЧ. В тот момент я понял, что диагноз подтвердился. Помню слова доктора: «Не бойся. С этим живут!». Но вместо речи я слышал лишь звон — не мог поверить в произошедшее.

Тогда я испытал страх не только за себя, но и за девушку, с которой на тот момент находился в отношениях. Она сдала тест,он оказался отрицательным. В итоге мы с ней расстались — мой ВИЧ-положительный статус стал главной причиной для прекращения отношений.
Будет страшно, будет стрессово — это нормально
Что я знал о ВИЧ до этого?
Я вообще ничего не знал. Помню историю, как в 7 классе ко мне пришли одноклассники и пригласили в кинотеатр «Орск». Там показывали документальный фильм про СПИД. А я, как сейчас помню, ответил им: «Идите без меня! Меня точно это не коснется!».

У нас в школе не было ВИЧ-просвещения. И если бы болезнь не коснулась меня, то я был бы среди тех, кто слышал о диагнозе мельком.
Что было дальше?
Всё стандартно: я сдал анализы, мне назначили терапию. На момент, когда мой ВИЧ-статус подтвердился, я бы хотел иметь рядом человека, который уже через это прошёл. Но этого не произошло.

Ситуацию усугублял факт столкновения со стигмой со стороны врачей. Как-то раз я пришёл в больницу к дерматологу. Перед началом процедуры она натянула на руки три пары перчаток. И во время самого процесса она говорила: «Вот, как ты будешь жить? С девушкой встречаешься — загубишь её. Подумай о ней».
Мой ВИЧ-статус и близкие
Близкие в принципе отнеслись к моему диагнозу нормально. Так как я сейчас живу в Казани, а мои родные в Орске, я решил приехать домой и рассказать им обо всём лично. Мама отнеслась к новости о моём ВИЧ-статусе нормально. С братьями я также поделился. Единственное, что мы сначала приняли решение не говорить их жёнам о моём диагнозе. Они, как и я, боялись неправильной реакции. Могло бы быть такое, что мне запретили бы общаться и видеться с племянниками. Эта реакция отчасти понятна: они переживали больше не за себя, а за детей.

Моё окружение знакомых и друзей формировалось годами, я понимал, что эти люди отнесутся к моему диагнозу спокойно. Так и вышло.
...если бы я вовремя не обратился к врачу, то мой диагноз ВИЧ изменился бы на СПИД
Отказ от терапии
Я отменил приём медикаментов в 2014 году. Люди приходят к этому по разным причинам, но, как правило, из-за тяжёлых побочек. У меня это была постоянная тошнота, жёлтый цвет кожи, проблемы с ЖКТ. И это, конечно, повлияло на качество жизни.

Тогда я наткнулся на группу диссидентов, которые повлияли на меня. Именно в тот период я посмотрел фильм, в котором звучали вполне логичные факты — так мне казалось. В нем говорилось, что ВИЧ не существует, терапия вредит здоровью, всё это — заговор фармкомпаний и прочий бред. Поэтому я решил отказаться от терапии.

Через некоторое время моё состояние стало ухудшаться. И с целью излечиться я прибег к альтернативной медицине. Я попал к эзотерикам, которые «посмотрели» мою биоэнергетику и пришли к выводу, что у меня стоит «программа на самоуничтожение». Я обращался к разным специалистам, платил немалые деньги: стоимость одного сеанса могла достигать 50 тысяч рублей. Мне даже прописывали целую программу, куда входила гомеопатия, аффирмации, иглоукалывание, пиявки, клизмы, настои трав, тибетская гимнастика, объятия с деревьями и много всего другого. Естественно, ничего из перечисленного не помогло.
У меня обострился гайморит, была постоянная заложенность в носу, я оглох на одно ухо. Было сложно заниматься танцами в таком состоянии. Кроме того, у меня появились наросты на слизистой и стала подниматься температура. Мне тогда помогло лишь одно — разговор с моей девушкой, которая уговорила отказаться от таких методов лечения ВИЧ и сдать повторный анализ.

В итоге оказалось, что я был на грани. Анализ на уровень СД-4 лимфоцитов (прим. определяет состояние иммунитета) показал, что ситуация у меня была критическая. Мой результат был в десятки раз меньше самого низкого разрешенного показателя. Как мне объяснили, если бы я вовремя не обратился к врачу, то мой диагноз ВИЧ изменился бы на СПИД. Тогда я вернулся к терапии.
Принятие
Я прошёл все стадии принятия, как в учебнике по «Психологии»:

Отрицание: весь путь от узнавания диагноза до отказа от терапии;
Злость: я присоединяюсь к группе диссидентов и начинаю думать, что ВИЧ — это заговор;
Торг: обращение к альтернативной медицине, попытка вылечить себя аффирмациями и пиявками;
Депрессия: момент, когда я сдал тест на СД4 лимфоциты и понял, что нахожусь на грани жизни и смерти;
Принятие: я снова стал принимать терапию и вернулся к нормальной жизни.

После того как я через всё это прошёл, у меня произошло переосмысление. Я решил насыщать жизнь яркими моментами. Я не ограничивал себя в желаниях. Как-то раз у меня в голове возникла картинка, как я стою на вершине Эльбруса — спустя время она воплотилась в реальность. Также я прошёл Ликийскую тропу и начал закаляться.
В один момент я понял, что хочу говорить о своём диагнозе с позиции искусства
ВИЧ-статус и профессиональная деятельность
У меня были сомнения, что я смогу стать профессиональным танцором с таким диагнозом. Но примерно в 2016 году я стал выкарабкиваться из этого состояния. Тогда я поступил в Казанский государственный институт культуры на педагога-хореографа.

Сейчас я являюсь танцором, педагогом, хореографом и режиссёром. В 2021 году я принял участие в шоу «Новые Танцы» на ТНТ. Также я неоднократно ставил хореографию для клипов, проектов, а также работал с людьми с ограниченными физическими возможностями. Три года назад я создал образовательный проект «НЕТАНЦЫ» и стал основателем авторской методики обучения хореографии.

В один момент я понял, что хочу говорить о своём диагнозе с позиции искусства. Я решил рассказать о проблеме со сцены от первого лица. Так в этом году мы, совместно с режиссёром Анной Щеклеиной, создали документальный танцевальный спектакль «15 172». У меня в голове сразу родилась идея, кем я буду на беговой дорожке. Также я хотел не только станцевать на сцене, но и спеть. Я даже начал ходить на вокал, но затем мы с режиссёром поняли, что это будет сложно совмещать. Мне не хотелось, чтобы происходящее на сцене вызывало у зрителей только жалость и грусть. Некоторые деятели искусства прибегают к такому методу, но это был не наш вариант. Я решил построить перфоманс таким образом, чтобы я на сцене мог говорить о ВИЧ не только серьёзно, но и местами с долей юмора. Название нам пришло в процессе: 15.172 — это мой порядковый номер в СПИД-центре в Татарстане.

«Нужно говорить» — это первый посыл спектакля. Если бы люди не пренебрегали этим, то цифра не выросла бы за десять лет в два раза. Сейчас в республике Татарстан зарегистрировано более 30 тысяч случаев заражения ВИЧ.

«Человеку нужен человек» — это второй посыл нашего перфоманса. Каждому человеку нужен рядом тот, кто сможет быть рядом в трудную минуту. Это одна из причин, по которой я открыл свой ВИЧ-статус. Мне периодически пишут люди с таким же диагнозом, я стараюсь уделить внимание каждому.
Открытый статус ВИЧ
2 декабря 2022 года я рассказал в социальных сетях о своём диагнозе. Я сделал это, чтобы повлиять на общественное мнение. Потому что на моём примере подписчики смогут убедиться, что ВИЧ — это не страшно, и с этим диагнозом можно прожить до старости. Но также я хочу вдохновлять людей, которые готовы опустить руки из-за своей болезни.

Безусловно мне было страшно, но люди, которые меня знают лично и в социальных сетях, оказались понимающими. Я не прочёл тогда ни одного негативного сообщения или
комментария. Наоборот, люди подбадривали меня и говорили спасибо.
Как обстоят дела с диагнозом сейчас
Я продолжаю принимать терапию, у меня неопределяемая вирусная нагрузка. Как таковых отличий между состоянием 10 лет назад и сейчас не вижу и не чувствую. Думаю, что здоровый образ жизни и отказ от таких вредных привычек, как курение и употребление алкоголя помогли мне. Недавно я сдавал анализ — это пока самый высокий показатель за всё время болезни.

...важно сказать, иначе из-за вашего страха человек может оставаться в неведении...
Советы для людей с ВИЧ+
Не нужно бояться диагноза. Сейчас на просторах интернета можно найти статьи и видео с людьми, которые рассказывают о ВИЧ-статусе. Раньше сделать это было сложнее. В первое время это может помочь не загонять себя в рамки. Если на момент подтверждения диагноза у вас есть партнёр — скажите ему об этом. Вы можете сделать это не сразу, а дать время себе на подготовку. Можно зайти издалека и задать самый базовый вопрос: «А что ты знаешь о ВИЧ?», — и посмотреть на реакцию и ответ. Будет страшно, будет стрессово — это нормально. Но важно сказать, иначе из-за вашего страха человек может оставаться в неведении, рискуя жизнью и здоровьем.