«Заразный», «заражённый», «больной» — такими эпитетами часто описывают людей, живущих с ВИЧ.
«Заразный» — «грязный» — «опасный». И это только рифма. Рифма, которая отражает ассоциативный ряд общественного мнения, стигматизацию, с которой сталкиваются ВИЧ-позитивные люди. А общественный ярлык таков: ты «болен» ВИЧ (а то и СПИД), потому что ты употребляешь наркотики или работаешь в сфере секс-услуг.
Но. Большое «НО», которое ненавязчиво намекает: в зоне риска сейчас абсолютно каждый человек, независимо от его социального статуса и образа жизни. Абсолютно каждый человек, у которого хоть раз был незащищённый половой контакт. Кроме того, парентеральный путь не всегда значит инъекционные наркотики, иногда это нестерильный инструментарий. И всё ещё ненавязчивый намёк: есть люди, которые родились с положительным ВИЧ-статусом.
А ещё проверяться на ВИЧ не принято. Особенно если живёшь в браке: у человека может быть не один половой партнёр. Потом статус выявляется у всей семьи или в период беременности женщины. Хуже, когда заражение от мужа произошло в период грудного вскармливания.
Ещё один ненавязчивый намёк этого ОЧЕНЬ большого «НО»: самостигматизация ВИЧ-положительных людей связана с общественным отношением, с которым они сталкиваются. Поэтому люди с позитивным статусом могут бояться рассказывать о нём, потому что есть та самая рифма того самого ассоциативного ряда. Поэтому люди, живущие с ВИЧ, испытывают вину и стыд за то, что заразились ВИЧ, осуждают себя. И если не преодолеть психологический кризис, то человек может быть не готов начинать лечение, иметь низкую приверженность или вовсе отказаться от препаратов.
Женщины сильнее подвержены социальному давлению и более склонны к самостигматизации:
— Почему для женщины эта ситуация становится более уязвимой и кризисной? Потому что в принципе положение женщины в обществе более уязвимое и кризисное. В целом общество более строго к женщинам относится, больше ожиданий к ним, что она должна быть и хорошей хозяйкой, и матерью, а ещё должна карьерным ростом заниматься, — объясняет Таисия Ланюгова.
В большинстве случаев (те самые 4,85 млн семей) «одиночками» в воспитании становятся именно женщины. И среди этих семей, опять же, есть женщины с ВИЧ-положительным статусом. А среди них есть те, кто оказался в сложной кризисной ситуации. А среди уже этих женщин есть те, кто передал статус ребёнку. И среди этих матерей есть те, кто может не давать лекарства ребёнку, потому что отрицают ВИЧ у себя и детей, а могут давать ребёнку, но не себе, потому что есть опека, которая следит за приверженностью. Сама приверженность может быть низкой, потому что есть трудности с получением или приёмом АРВТ. В Новосибирской области, по статистике СПИД-центра, каждая третья женщина, приверженная терапии во время беременности, перестаёт принимать препараты после родов из-за социальных барьеров,непринятия диагноза или из-за постродовой депрессии. А потом женщина может очень долго, годами, обвинять себя в передаче ВИЧ ребёнку, испытывать сильную тревогу и стресс. Как следствие: она и сама не говорит на эту тему, и у ребёнка формируется негативное представление о себе.
Социальные барьеры и непринятие диагноза накладываются на трудные социальные условия и на отсутствие психологической поддержки (если такое условие действительно есть):
— И самое страшное, что, приходит в голову женщине, что у неё больше никогда не будет семьи, что никакой мужчина не захочет с ней иметь никаких дел, и уж тем более строить отношения и семью, — рассказывает председатель ресурсного центра «Остров».
Но важно помнить о том, что можно получить помощь. Медикаментозную — терапия, и психологическую. Препараты бесплатные и на сегодняшний день безопасные. Есть схемы лечения, когда можно принимать пару таблеток в день вместо целой горсти. А с социальным и психологическим кризисом помогут разобраться специалисты по социальному сопровождению, социальные работники, равные консультанты, психологи:
— Сложно сказать, что ты можешь быть готовым, но тебе будет точно проще принять ситуацию, если ты обратишься за помощью, например, в нашу организацию. За информационной поддержкой, и в том числе эмоциональной, психологической, социальной, и юридической. У нас есть специалисты разных профессий, которые могут оказать поддержку абсолютно бесплатно людям, живущим с ВИЧ, — резюмирует Таисия Ланюгова.