Один день из жизни работника СПИД-центра

Автор статьи — Анастасия Грачева
Ежедневно через кабинеты СПИД-центра проходят десятки людей, и о них мы что-то знаем: кто-то заразился половым путём, кто-то через кровь, кто-то живёт с ВИЧ с рождения. Но ещё есть люди, которые работают в этих кабинетах и помогают людям с ВИЧ проходить через разные кризисные ситуации.
Светлана: «Я борюсь за свои права, рассказывая другим людям о том, что с ВИЧ-инфекцией можно жить»
Светлана — человек, живущий с ВИЧ. Вирус ей передался половым путём, от бывшего молодого человека, который в прошлом, ещё до их знакомства, употреблял наркотики. Ей тогда было примерно 22, и ничего о ВИЧ она не знала. У её партнёра сильно ухудшилось здоровье, и молодые люди не могли понять, в чём причина. О ВИЧ выяснилось только в кабинете стоматолога:

— Я очень переживала за молодого человека, мы вообще думали, что у него рак. Поэтому когда узнали, что ВИЧ, даже какое-то облегчение, потому что уже понятно, что это. Но у меня, к счастью,иммунный статус оставался достаточно сохранным, а он сейчас частично парализован. Хотя тоже как узнал начал принимать терапию, — рассказывает Светлана. Ей повезло: первую информацию о диагнозе она нашла на сайте, где врач-инфекционист и врач-психиатр отвечали на вопросы о жизни с ВИЧ.

В прошлом году Светлана прошла обучение на равного консультанта и теперь работает в СПИД-центре. Работа по сменам, но для Светланы не основная. А рабочий день начинается так: сначала открываешь окно, включаешь компьютер, доделываешь то, что не успел сделать вчера.

Дверь в кабинет всегда открыта, в самом кабинете есть игрушки. Иногда женщины заходят сами, иногда направляют врачи. А иногда не заходит никто. В таком случае равные консультанты «вылавливают» пациентов из коридора. Они представляются, завязывают разговор, рассказывают про организацию, приглашают в кабинет, рассказывают про сервисы для людей, живущих с ВИЧ.

— Работа равного консультанта это добиться приверженности клиента, информирование о схемах APT, помощь с установлением контакта с врачом. Есть люди, не желающие принимать терапию по разным причинам: страх побочек, неприятие диагноза, зависимости, социальные проблемы и так далее. Многие жалуются на терапию. И я уже рассказываю про свой опыт, потому что мне тоже не сразу терапия подошла, — объясняет равный консультант.

Недавно Светлана работала с одной женщиной, цыганкой. Она была беременна пятым ребёнком, и не понимала, как принимать терапию, вообще не принимала диагноз. Женщина сильно нервничала и очень эмоционально реагировала, у неё был нервный срыв. Её заразил муж, супругам назначили разную терапию. Из-за того, что пациентка плохо понимала по-русски, она не знала, как правильно принимать терапию. Сначала она боялась вообще принимать таблетки, а потом переживала из-за пропущенных пяти минут. В таком случае она в панике звонила Светлане. Во многом благодаря работе со специалистами, женщина стала спокойнее, смогла принять диагноз даже отчасти, стать приверженной терапии. В итоге ребёнок родился с отрицательным статусом.

Как рассказывает Светлана, самое сложное в работе равного консультанта это добиться приверженности у человека. Потому что в некоторые моменты понимаешь, что бессилен: ты не можешь заставить взрослого человека приниматьтаблетки,если он этого не хочет.

На фоне чувства бессилия часто случается выгорание. Справится с этим можно с помощью супервизий. Это когда работники с психологом разбирают случаи, которые их зацепили. Обычно выбирают две темы из предложенных, и каждый участник встречи старается как-то помочь: рассказывает, чтобы он сделал, что ты сделал хорошо, а что можно было лучше. Ещё есть тренинги, где психологи и другие специалисты делятся советами, как справиться с выгоранием.

Светлана консультирует людей, работая администратором в «Подслушано у ЛЖВ». Она рассказывает о том, какие есть схемы лечения,что терапия не должна ухудшать качество жизни, побочные явления можно и нужно обсуждать с врачом и настаивать на замене препаратов, если плохая переносимость. И когда люди пишут, что действительно смогли перейти на другую терапию или стали приверженными ей в принципе — это мотивирует:

— Как правило, хорошую обратную связь дают немногие. Люди с ВИЧ-инфекцией такие же люди как и другие,так же выглядят,испытывают те же эмоции, но очень многие стигматизируют себя и других инфицированных.
Я стараюсь донести, что это не так, что с ВИЧ можно жить долгую, полноценную жизнь.
Александр: «Специалист идеально отработал, это когда человек должен думать, что ему никто ничем не поможет, пока сам не взялся и не сделал»

Александр Левшин — специалист по социальному сопровождению. Он составляет план, как можно оформить инвалидность, пенсию, получить социальные пакеты — создаёт план взаимодействия с другими органами и учреждениями. А потом человеку помогает уже социальный работник: «Специалист это планировщик, а социальный работник исполнитель» — объясняет Александр.

— Происходит, как правило, не одна ситуация, а несколько, они как снежный ком наваливаются и я, условно, задаю вектор, с какого направления начинать распутывать это всё. По пунктам, сначала идёшь делаешь то, потом то. Более конкретно писать сложно, потому что у людей бывают разные жизненные ситуации, разные причины их возникновения, — рассказывает мужчина.
Как пример, сейчас на социальном сопровождении находится одна женщина. Она раньше употребляла наркотики, и сейчас у неё есть определённые когнитивные нарушения. Всё началось с того, что нужно было оформить инвалидность. А потом выяснилось, что женщина эта жила в общежитии, у неё от передозировки умер сожитель, и теперь ей негде жить, потому что не хватает средств, а дети не пускают жить к себе:

— Я предполагаю, что временно она поживёт в социальной гостинице, сейчас у неё почти-почти оформлена инвалидность, это около 20 тысяч будет, и на съём этой комнаты ей хватит. Плюс она работала неофициально и может продолжать работать неофициально, — объясняет специалист, как можно решить этот случай.

Основное место работы Александра — Центр по профилактике и борьбы со СПИД. Работа по сменам. Специалисты по социальной работе и психологи ведут доврачебный приём: консультируют по социальным вопросам, сообщают человеку о диагнозе, рассказывают о терапии, работают со страхами людей, проводят правовое информирование. А кто-то только узнал о том, что у него ВИЧ:

— Тут главное на поводу у эмоций не идти, ну моя точка зрения, что не утешать «да вот всё будет хорошо», а дать некую объективную информацию, что вот, работать можно, жизнь ничем не ограничена, терапия есть, терапия даётся бесплатно. Пей таблетки — будь здоров. Человек на некоторое время заземляется, потом он начинает переваривать эту объективную информацию и потом он понимает, что по большому счёту жизнь не сильно меняется, если себя не накручивать. Всё примерно тоже самое, — рассказывает специалист.

Человек за один приём может быть очень много, поэтому на каждого получается уделить очень мало времени. В среднем в день в СПИД-центре может пройти 20-30 человек. Из-за поточности работы случается выгорание — сильная физическая нагрузка. Чтобы справиться с выгоранием, Александр разграничивает личное время и рабочее: «снял халат, ты — не ты, другой человек». Переключать внимание важно. Но самое сложное в работе другое:

— Самое сложное, когда получается, что эмоционально привязываешься к пациенту и какая-то ситуация происходит. У него была какая-то проблема, ты эту проблему помог решить. Иногда просто интересуешься жизнью пациента. А потом раз и узнаешь, что пациент умер. И немножко не по себе становится. С одной стороны понимаешь, что все мы там когда-то будем, с другой — появляется чувство вины. Что-то где-то когда-то не доделал, не заметил и так далее, хотя объективно там связи и нет, — делится Александр.

Но вместе с самым сложным всегда есть самое вдохновляющее. К Александру один раз попал человек не по профилю, ему скорее нужна была помощь психолога, чем специалиста по социальному сопровождению. Но приём был уже вечером, поэтому в кабинете был только Александр. Пациент — молодой парень, у него была наркотическая зависимость. Он потерял работу, начал ходить на групповые встречи, но ему не нравилось. Ему казалось, что он борется с мыслью о зависимости днём и ночью, чтобы не сорваться:

— Я его привёл к мысли, что если он сильно концентрирует внимание на своей зависимости, то внимание своё не переключает и оно у него всегда сфокусировано на этом. И вот он недавно зашёл, зашёл просто так, зашёл сказать спасибо, что перестал ходить на группы, перестал акцентировать на том внимание. устроился на работу, его на работе повысили, переехал в Москву, там он нашёл себе девушку, всё хорошо. Но такое редко бывает, как бы единичный случай. Но на самом деле вдохновляет. И через какое-то время вспоминаешь, что хотя бы кому-то ты помог. На самом деле ты помогаешь горда большим людям, просто никто из них не приходит и не говорит «вот спасибо» и так далее, — рассказывает Александр, — Специалист идеально отработал, это когда человек должен думать, что ему никто ничем не поможет, пока сам не взялся и не сделал.
Арина: «Если я уйду из этой сферы в совершенно куда-то другую, то мне будет сложно не поддерживать людей, тех же подростков и женщин, которые сталкиваются с дискриминацией»

Арина Левшина — клинический психолог. В СПИД-центре её основная обязанность — проводить психологическое консультирование по приверженности лечению и принятию диагноза. Арина работает в детском отделении: с семьями, женщинами, детьми и подростками.

В основном всех пациентов можно разделить на две группы: те, кого направили на консультацию врачи и те, кто пришёл к психологу сам. Для первых важнее обсудить приверженность и принятие, а тем, кто приходит сам — что-то, не напрямую связанное с ВИЧ, но вокруг темы (тревога, бессонница, межличностные отношения). Но консультации краткосрочные, а повторные встречи могут и не состояться. Пациентов в день очень много, может пройти примерно 20 человек, поэтому уделить полноценный час каждому человеку невозможно. Вдохновляет, когда получается полноценная психологическая консультация с мотивированным человеком, который сам пришёл за помощью и готов работать.
— В профессиональном плане для меня самое сложное - это немотивированные пациенты. При этом далеко не все коллеги понимают роль психолога и границы помощи, которую он может оказать. Иногда, например, приходит врач, приводит женщину и говорит: «Поговорите с ней, она не хочет принимать препараты», а эта женщина говорит: «У меня через полчаса электричка». У вот у меня 15 минут, и я за это время не могу изменить её сознание, с которым она жила всю жизнь. Могу только в ходе консультации какие-то очень базовые вещи выявить и обозначить пациентке. Если она их «возьмет», то у нее может появиться мотивация на изменения, а если нет, то ничего не получится. Сложно, когда ты ограничен во времени, в ресурсах — объясняет психолог.

Не мотивированными пациенты могут быть и потому, что могут отрицать диагноз. Но помочь тем, кто отрицает ВИЧ, стать приверженными к терапии тоже удаётся:

— Например, еще во взрослом отделении однажды приходил мужчина, который был «ВИЧ-диссидентом», долго не принимал терапию. И в итоге он попал в нашу больницу в тяжелом состоянии, его еле-еле спасли. После этого его отправили в СПИД-центр, сказали: «Иди, получай лечение». И он пришёл на первичную консультацию в сомнениях. Важно, что тот мужчина не отказался от похода в СПИД-центр, он пошёл, но у него было очень много сомнений, страхов касаемо того, что терапия его убьёт. Сомнения и мифы удалось развеять, прояснить, он начал принимать терапию. Потом я его увидела через полгода, он даже внешне очень сильно изменился, визуально "помолодел" лет на 10. Позже мы «довели до терапии» и его жену. Здесь ключевым моментом стала готовность пациента к коммуникации, — рассказывает специалист.

Обычный день медицинского психолога в СПИД-центре начинается в восемь утра и должен заканчиваться 15.40. Кроме потока пациентов нужно успеть сделать дела по отчётности и иногда обзвонить семьи, пропускающие прием. Нередко рабочий день заканчивается намного позже, от интенсивной работы случается выгорание. Кроме того, что работать нужно с большим количеством людей ежедневно, нужно работать с их историями, а некоторые бывают эмоционально очень тяжёлые:
Бывают моменты, когда я сочувствую настолько сильно, что мне хочется поплакать вместе с пациентом, но я не могу себе этого позволить.
С эмоциональным выгоранием можно справиться с помощью супервизий - специальных встреч с коллегами.

А еще в ресурсном центре «Остров» всё совсем наоборот, работа в организации только придаёт Арине сил. По воскресеньям специалист ведёт группы. На встречах есть возможность уделить человеку столько времени, сколько нужно, тем более - мотивированным людям. В основном психолог проводит группы с подростками, иногда - с родителями и взрослыми. Как объясняет Арина, с детьми нужно говорить о теме ВИЧ до пубертата, рассказать должны или сами родители, или - родители вместе со специалистом. Лучше ещё в раннем школьном возрасте объяснить, что у всех организм работает по-разному, у всех свои особенности. Когда ребёнок станет постраше, рассказать о статусе.

Психологом Арина хотела быть с 10 класса, получила психологическое образование. Позже Арина прошла курс переподготовки на клинического психолога, а в СПИД-центр пошла работать, потому что была вакансия:

— Тогда не было внутренней мотивации работать именно в Центре СПИД, потому что у меня не было какой-то личной истории, связанной с помощью пациентам с ВИЧ. Сейчас уже есть. Если я уйду из этой сферы психологической помощи в совершенно другую, то мне будет сложно не поддерживать людей, тех же подростков и женщин, которые сталкиваются с дискриминацией. Послушав истории людей, понимаешь, как сильно стигма и отношение общества к ВИЧ влияет на то, как люди отказываются от лечения, на то, какой стресс они испытывают.
Павел: «Помогать людям, получать благодарность от них — это мотивирует меня работать дальше»
Кроме СПИД-центра многие люди, живущие с ВИЧ, посещают и ресурсный центр «Остров». Это такое безопасное пространство, где люди могут поговорить в более свободной обстановке о своих проблемах. Здесь всё так же: равные консультанты, социальные работники, психологи и специалисты по социальному сопровождению. Но есть ещё важные люди — волонтёры.

Павел занимается волонтёрством со школьного возраста. А сейчас учится на третьем курсе в Новосибирском Государственном Медицинском Университете, хочет стать анестезиологом-реаниматологом:.

— Я хотел помогать людям с ВИЧ-инфекцией, так как у меня отец живёт с ВИЧ-положительным статусом. И меня связали с Таисией. Тогда ещё этого ресурсного центра не было, мы познакомились с «Солнечным городом» и она мне говорит: «Будешь вести группы для подростков», поскольку я сам ещё молодой. Мне тогда было 16 лет, — делится молодой человек.

Вести подростковые группы — задача Павла на каждое воскресенье. Обычно встречи проходят в форме обсуждения. Иногда это новая информация, иногда психологические занятия, а иногда просто фильмы. Ещё он ведёт группы совместно с Ариной Левшиной:

— Мы с Ариной заранее списываемся. Пытаемся что-то новое придумать, чтобы интереснее было прийти на группу, узнать для себя что-то новое. В недавнее воскресенье была психологическая игра, то есть надо было нарисовать персонажа, какую потребность он испытывает в данным момент. Играли до этого ещё в настольные игры. Постоянно что-то на группе едим. Пироги или пицца. Иногда что-то сами готовим. У нас иногда бывают кулинарные группы. Суши готовили, мы готовили пиццу, бургеры, бургеры вообще всем зашли. Они вкусные и сытные получились.

Павел занимается не только с подростками, ещё консультирует онлайн. Например, ему написала одна девушка с запросом «я не знаю, как сказать парню о своём статусе», для девушки это были первые отношения. Павел посоветовал подойти к этому детально: начать издалека («я тут прочитала в интернете о ВИЧ») и постепенно вместе узнавать информацию. А в итоге рассказать о своём статусе. Девушка так сделала и спустя месяц написала: «Он воспринял это с лёгкостью, большое спасибо за это».

Когда люди говорят о своих проблемах, пытаются себе помочь и сами идут навстречу — это помогает чувствовать свою полезность и мотивирует работать дальше. Но далеко не всегда попадаются люди, которые готовы слушать:

— То что ты людям говоришь, они эту информацию не усваивают и считают всё равно по-своему. Чтобы ты не говорил, если человек не хочет эту информацию воспринимать, он её не воспримет. И с этим нужно смириться просто. Есть ребята подростки, которые с рождения живут с ВИЧ и они не хотят принимать терапию. Просто потому что она им надоела и они не понимают, зачем нужно принимать её, ведь они чувствуют себя хорошо. Но это пока что, пока не наступят осложнения какие-то. Это самое сложное, всё остальное не проблема, — делится волонтёр.

Но помогать в любом случае — особая причина работать в этой сфере. И поэтому кроме учёбы, волонтёрства и консультирования Павел работает в больнице, в приёмном отделении. Поэтому обычные выходные студента выглядят так: в субботу просыпаешься в шесть утра, собираешь сумку с едой на весь день и вещами на работу и едешь на пары. Отучившись, едешь в больницу. Работаешь до утра воскресенья, затем едешь к 12 на группу в «Остров», ещё и остаёшься на взрослую, чтобы помочь. А потом, наконец-то спать, чтобы утром в понедельник встать в шесть утра и снова поехать на пары. Но для Павла всё, что связано «не с посиделками дома» только заряжает энергией, как и его деятельность:

— Я люблю помогать людям. Мне нравится. Я даже в больнице устроился работать, потому что мне нравится больничная атмосфера. Мне нравится сама специфика врача. Когда ты помогаешь человеку, ты в глазах других как-то кажешься по-другому. То есть ты приобретаешь какой-то смысл своей жизни. Смысл не только в своих глазах, но и смысл в других глазах. Помогать людям, получать благодарность от них — это мотивирует меня работать дальше.