Слёт «Про тебя*» прошёл в Новосибирской области уже второй раз. Дети и подростки, живущие с ВИЧ, вместе с наставниками и специалистами провели в лагере 11 дней. Читать безопасно — ВИЧ через интернет не передаётся.
А как ещё его нельзя получить и чем мы занимались на протяжении всей смены — читайте далее.
*Все имена участников слёта изменены.
А как ещё его нельзя получить и чем мы занимались на протяжении всей смены — читайте далее.
*Все имена участников слёта изменены.
Люди, живущие с ВИЧ
На 2021 год в России насчитывалось 34 336 детей (до 18 лет), живущих с ВИЧ. Более новой статистики официальные источники не дают, хотя Роспотребнадзор отмечает, что в последние годы эпидемиологическая ситуация стабилизировалась. За 2024 год было выявлено почти на 10% меньше ВИЧ-положительных людей (всех возрастов), чем за 2023 год. При этом новых случаев зарегистрировали почти 52 тысячи. Смертей — 33 269.
В Новосибирске пациентская организация «Остров» выполняет особую миссию: помогают ЛЖВ (людям, живущим с ВИЧ) адаптироваться к диагнозу и влиться обратно в полноценную жизнь в обществе без стигматизации и дискриминации. «Остров» проводит консультации, оказывает системную помощь семьям с ВИЧ-положительными детьми, проводит группы поддержки и группы взаимопомощи, сотрудничает со СПИД-Центром. Там у ЛЖВ есть возможность обратиться в кабинет равного консультанта — человека с тем же статусом и теми же проблемами.
В Новосибирской области «Остров» реализует на слёте адаптационную программу «Всё просто», которую запустила в 2017 году Светлана Изамбаева в Казани. Цель этой программы — помочь принять диагноз, научиться справляться с трудностями и не бросать терапию — как говорят, привить к ней приверженность. Объяснить простыми словами сложное воздействие клеток ВИЧ на организм, пути передачи и способы этого избежать.
В Новосибирске пациентская организация «Остров» выполняет особую миссию: помогают ЛЖВ (людям, живущим с ВИЧ) адаптироваться к диагнозу и влиться обратно в полноценную жизнь в обществе без стигматизации и дискриминации. «Остров» проводит консультации, оказывает системную помощь семьям с ВИЧ-положительными детьми, проводит группы поддержки и группы взаимопомощи, сотрудничает со СПИД-Центром. Там у ЛЖВ есть возможность обратиться в кабинет равного консультанта — человека с тем же статусом и теми же проблемами.
В Новосибирской области «Остров» реализует на слёте адаптационную программу «Всё просто», которую запустила в 2017 году Светлана Изамбаева в Казани. Цель этой программы — помочь принять диагноз, научиться справляться с трудностями и не бросать терапию — как говорят, привить к ней приверженность. Объяснить простыми словами сложное воздействие клеток ВИЧ на организм, пути передачи и способы этого избежать.
Про Тебя*
Подъём, зарядка, завтрак, перекличка отрядов. «Алые паруса», «Пупсики», «Звёздочки» — всё, как в обычном детском лагере. На большой доске висит расписание. Обведено: «10:30. Медицинский блок "ВИЧ внутри клетки"». Потом — «Консультации психологов».
После обеда мы с отрядом из семи человек идём на упражнение «Бусины». Психолог нашей группы, Полина, выдаёт нам листочки. Мы чертим линию своей жизни, хорошее и плохое, самое важное. «Мне 5, и я еду в лагерь», «Мне 10, и умирает мой папа», «Мне 12, и бабушка рассказывает, что у меня ВИЧ». Бабушка, потому что родители умерли — или в тюрьме, или не верили в ВИЧ, или... Причин может быть много, и все они — здесь, на слёте, в головах у детей. Специалистам только предстоит раскрыть их и помочь справится, научить жить с этим. Одним словом — адаптировать. К тому, что каждый день — таблетка (иначе — резистентность и долгий подбор нового лекарства). К тому, что люди вокруг могут как принять тебя и твой диагноз, так и отстраниться — потому что стигма, стереотипы и мифы вокруг этого вируса до сих пор прочно закреплены в сознании общества.
Организаторы слёта делают сильный акцент на терапевтическое пространство: подростки в безопасной и поддерживающей среде находятся в сопровождении психологов, врачей и равных консультантов. Многие из детей и подростков приезжают из дисфункциональных, финансово несостоятельных семей.
Раскрываются не все и не сразу. Многие дети приезжают на слёт впервые и молчат почти всю смену. Это — нормально, потому что они помнят, как мама говорила никогда и никому не рассказывать о своей «страшной болезни». Мама не посоветует плохого, ведь она хочет только добра. Родители думают, и зачастую справедливо, что друзья, коллеги, соседи будут смотреть косо и обходить стороной. Просто «на всякий случай», мало ли. И именно с этим уже многие годы борются организации ЛЖВ.
Пути заражения давно известны: нет, подцепить ВИЧ от пота, слюны и слёз невозможно. Ни воздушно-капельным, ни фекально-оральным, ни контактно-бытовым. Только через незащищённые половые контакты, грудное вскармливание, попадание крови в кровоток — при переливаниях или использовании нестерильного инъекционного инструментария.
После обеда мы с отрядом из семи человек идём на упражнение «Бусины». Психолог нашей группы, Полина, выдаёт нам листочки. Мы чертим линию своей жизни, хорошее и плохое, самое важное. «Мне 5, и я еду в лагерь», «Мне 10, и умирает мой папа», «Мне 12, и бабушка рассказывает, что у меня ВИЧ». Бабушка, потому что родители умерли — или в тюрьме, или не верили в ВИЧ, или... Причин может быть много, и все они — здесь, на слёте, в головах у детей. Специалистам только предстоит раскрыть их и помочь справится, научить жить с этим. Одним словом — адаптировать. К тому, что каждый день — таблетка (иначе — резистентность и долгий подбор нового лекарства). К тому, что люди вокруг могут как принять тебя и твой диагноз, так и отстраниться — потому что стигма, стереотипы и мифы вокруг этого вируса до сих пор прочно закреплены в сознании общества.
Организаторы слёта делают сильный акцент на терапевтическое пространство: подростки в безопасной и поддерживающей среде находятся в сопровождении психологов, врачей и равных консультантов. Многие из детей и подростков приезжают из дисфункциональных, финансово несостоятельных семей.
Раскрываются не все и не сразу. Многие дети приезжают на слёт впервые и молчат почти всю смену. Это — нормально, потому что они помнят, как мама говорила никогда и никому не рассказывать о своей «страшной болезни». Мама не посоветует плохого, ведь она хочет только добра. Родители думают, и зачастую справедливо, что друзья, коллеги, соседи будут смотреть косо и обходить стороной. Просто «на всякий случай», мало ли. И именно с этим уже многие годы борются организации ЛЖВ.
Пути заражения давно известны: нет, подцепить ВИЧ от пота, слюны и слёз невозможно. Ни воздушно-капельным, ни фекально-оральным, ни контактно-бытовым. Только через незащищённые половые контакты, грудное вскармливание, попадание крови в кровоток — при переливаниях или использовании нестерильного инъекционного инструментария.
Н = Н
Долгое время ВИЧ считался болезнью, которая бывает только у определённых групп: наркоманов, проституток, маргиналов. Многие помнят страшилки о том, как в торговых центрах якобы приклеивали «спидозные» иглы на сиденья в кинотеатрах или к сушилкам для рук. И даже пусть это была бы правда, вероятность заражения минимальна — вирус умирает вне организма очень быстро. СПИД-Центр говорит об одной минуте, некоторые данные говорят о секундах — всё зависит от концентрации, влажности и среды, в которой оказался вирус.
Среди детей и подростков встречаются разные истории. Кто-то болеет с рождения, у кого-то были незащищённые половые контакты — добровольные и нет. По статистике самый частый пусть передачи — вертикальный, от матери к ребёнку. Мосгорздрав указывает, что более чем в 90% случаев заражение происходит перинатально. Текущие риски передачи при родах очень низки: более чем 99% детей у ВИЧ-положительных матерей рождаются с отрицательным статусом. Для этого проводится трёхступенчатая терапия: приём своих обычных таблеток до и во время беременности (они не влияют на плод), капельница прямо во время родов и постконтактная терапия для новорождённых.
Отдельной федеральной статистики по насилию в открытых отчётах нет. Официальные источники упоминают пути передачи («перинатальный», «половой», «парентеральный» и т. д.) без разбивки по обстоятельствам сексуального контакта. Поэтому об оставшихся 10% говорить с уверенностью невозможно.
Для полноценной жизни людям с ВИЧ необходима ежедневная антиретровирусная терапия — АРВТ. Она предоставляется бесплатно. Большинство препаратов включены в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших), и доступны в СПИД-центрах и инфекционных больницах. По данным Минздрава на конец 2023 года, 89,3 % людей, находящихся в федеральном регистре ВИЧ, получают АРВТ. При этом 99,2 % людей с ВИЧ состоят в регистре, и 84 % из них принимают терапию.
На практике фактический доступ к АРВТ сильно зависит от региона и стабильности поставок. В ряде регионов в 2023 году наблюдалась хроническая нехватка препаратов. Анализ закупок группой экспертов «Здравресурс» за 2024 год указывает на смещение схем лечения, ухудшение переносимости, отказы и перебои.
Лекарства не убивают ВИЧ полностью, а лишь не дают ему размножаться. Ежедневная терапия снижает уровень вирусной нагрузки до неопределяемой. В таком состоянии человек с ВИЧ ничем не отличается от человека без ВИЧ и не может передать его другим людям. Именно благодаря терапии ЛЖВ могут заводить здоровых детей и вести обычную жизнь. Информационная кампания «Не определяемый = Не передающий» поддерживается в России пациентскими сообществами ЛЖВ.
Когда таблетки принимают нерегулярно, вирус снова начинает размножаться. Более того, он имеет способность мутировать — именно поэтому возникает резистентность, и схема лечения перестаёт работать. Врачу приходится назначать другие препараты. Таких схем ограниченное количество, и каждая новая замена может оказаться сложнее и дороже.
Среди детей и подростков встречаются разные истории. Кто-то болеет с рождения, у кого-то были незащищённые половые контакты — добровольные и нет. По статистике самый частый пусть передачи — вертикальный, от матери к ребёнку. Мосгорздрав указывает, что более чем в 90% случаев заражение происходит перинатально. Текущие риски передачи при родах очень низки: более чем 99% детей у ВИЧ-положительных матерей рождаются с отрицательным статусом. Для этого проводится трёхступенчатая терапия: приём своих обычных таблеток до и во время беременности (они не влияют на плод), капельница прямо во время родов и постконтактная терапия для новорождённых.
Отдельной федеральной статистики по насилию в открытых отчётах нет. Официальные источники упоминают пути передачи («перинатальный», «половой», «парентеральный» и т. д.) без разбивки по обстоятельствам сексуального контакта. Поэтому об оставшихся 10% говорить с уверенностью невозможно.
Для полноценной жизни людям с ВИЧ необходима ежедневная антиретровирусная терапия — АРВТ. Она предоставляется бесплатно. Большинство препаратов включены в перечень ЖНВЛП (жизненно необходимых и важнейших), и доступны в СПИД-центрах и инфекционных больницах. По данным Минздрава на конец 2023 года, 89,3 % людей, находящихся в федеральном регистре ВИЧ, получают АРВТ. При этом 99,2 % людей с ВИЧ состоят в регистре, и 84 % из них принимают терапию.
На практике фактический доступ к АРВТ сильно зависит от региона и стабильности поставок. В ряде регионов в 2023 году наблюдалась хроническая нехватка препаратов. Анализ закупок группой экспертов «Здравресурс» за 2024 год указывает на смещение схем лечения, ухудшение переносимости, отказы и перебои.
Лекарства не убивают ВИЧ полностью, а лишь не дают ему размножаться. Ежедневная терапия снижает уровень вирусной нагрузки до неопределяемой. В таком состоянии человек с ВИЧ ничем не отличается от человека без ВИЧ и не может передать его другим людям. Именно благодаря терапии ЛЖВ могут заводить здоровых детей и вести обычную жизнь. Информационная кампания «Не определяемый = Не передающий» поддерживается в России пациентскими сообществами ЛЖВ.
Когда таблетки принимают нерегулярно, вирус снова начинает размножаться. Более того, он имеет способность мутировать — именно поэтому возникает резистентность, и схема лечения перестаёт работать. Врачу приходится назначать другие препараты. Таких схем ограниченное количество, и каждая новая замена может оказаться сложнее и дороже.
«Ты тупая? Заразить всех хочешь?»
Оля уже совершеннолетняя. В детстве она каждый день пила лекарства «от горла». Когда ей было 11 лет, умер отец. Через год погибла мать. Оля осталась жить с бабушкой и дедушкой в деревне. Сначала она жила в зале, но после разговора с опекой ей выделили отдельную комнату.
Мы сидим с Олей в самом тихом месте, которое нашли — в каморке инвентарной. За стенкой шумно играют дети из младшего отряда. Оля со смешком оглядывает стены и говорит: «Моя комната ещё меньше».
В деревне, где живёт Оля, многие так или иначе знают о её диагнозе. Несмотря на то, что раскрытие ВИЧ-статуса врачами незаконно, Оля считает, что проболтался соседям именно местный фельдшер. Кроме того, некоторые взрослые знали о статусе её родителей — и делали закономерные выводы.
Мы сидим с Олей в самом тихом месте, которое нашли — в каморке инвентарной. За стенкой шумно играют дети из младшего отряда. Оля со смешком оглядывает стены и говорит: «Моя комната ещё меньше».
В деревне, где живёт Оля, многие так или иначе знают о её диагнозе. Несмотря на то, что раскрытие ВИЧ-статуса врачами незаконно, Оля считает, что проболтался соседям именно местный фельдшер. Кроме того, некоторые взрослые знали о статусе её родителей — и делали закономерные выводы.
«Я училась в школе в другой деревне. Там никто не знал про мой ВИЧ. И однажды, классе в шестом, мне кинул намёк мой одноклассник. Я сказала одному мальчику: “Ты вообще лох, у тебя батя бухает”. А одноклассник говорит: “По сравнению с тобой он вообще не лох. И я знаю, почему”. Я сразу закрыла рот, потому что поняла, про что он. Мой папа встречался когда-то с его мамой».
После 9 класса Оля поступила в медицинский колледж. Через год ушла под давлением семьи и вернулась в старшую школу: её запугали, что на первом же медицинском освидетельствовании все узнают о ВИЧ и работать по специальности она не сможет. Кроме того, уйти ей посоветовала и одна инфекционистка — по её словам, с работой в этой сфере у Оли были бы большие проблемы.
«ВИЧ-позитивные люди могут работать в сфере здравоохранения. Согласно трудовому кодексу РФ, человек не может быть уволен, если у него есть ВИЧ-инфекция. Но имеется ряд ограничений: например, при обнаружении инфекции у медицинского работника, который непосредственно связан с инвазивными манипуляциями. Торакальные хирурги, травматологи и средний медперсонал могут быть переведены на другую должность.
В медицинской сфере достаточно много специализаций, в должной инструкции которых не предусмотрены инвазивные вмешательства. Оле всё же нужно было проконсультироваться с работником трудовой инспекции или с юристом профсоюза Медицинских работников. Окончив колледж, Оля смогла бы работать медсестрой-статистом, сестрой рентгенологического кабинета, старшей сестрой. Также она могла бы продолжить учебу и работать терапевтом, гастроэнтерологом и т.д. Поэтому Оля всё еще может доучится на медицинского работника и успешно строить карьеру в медицинской отрасли».
В медицинской сфере достаточно много специализаций, в должной инструкции которых не предусмотрены инвазивные вмешательства. Оле всё же нужно было проконсультироваться с работником трудовой инспекции или с юристом профсоюза Медицинских работников. Окончив колледж, Оля смогла бы работать медсестрой-статистом, сестрой рентгенологического кабинета, старшей сестрой. Также она могла бы продолжить учебу и работать терапевтом, гастроэнтерологом и т.д. Поэтому Оля всё еще может доучится на медицинского работника и успешно строить карьеру в медицинской отрасли».
Феруза Мирджамалова
врач инфекционист
О своём диагнозе Оля узнала после смерти родителей от бабушки. Она ещё не была знакома со словом «ВИЧ», так что в шок её это не повергло. Только спустя несколько лет Оля сама полезла в интернет за информацией. Поначалу родственники отдалились: отдельная кружка, отдельное полотенце. При этом остальная посуда и столовые приборы были общими. Бабушка знала, что через слюну ВИЧ не передаётся, но переживания всё равно были. Спустя какое-то время родственники привыкли и, как говорит Оля, «стали относиться, как к обычному человеку».
Оля была на слёте впервые и сразу же загорелась идеей стать наставницей — так называют здесь вожатых в отряде. Эта роль немного сложнее, чем роль обычного вожатого: нужно не просто организовывать детям досуг и проводить с ними время, но и поддерживать их во всех психологических упражнениях, помогать с медблоком и раскрытием себя.
Оля была на слёте впервые и сразу же загорелась идеей стать наставницей — так называют здесь вожатых в отряде. Эта роль немного сложнее, чем роль обычного вожатого: нужно не просто организовывать детям досуг и проводить с ними время, но и поддерживать их во всех психологических упражнениях, помогать с медблоком и раскрытием себя.
«Тут все на равных условиях, все такие же, как ты. Если бы я была просто вожатая в обычном лагере, все бы видели, что я пью таблетки. Здесь легче, все на терапии. И всё конфиденциально».
У Оли есть мечта — стать парикмахером. Семья, а в особенности двоюродная сестра, её всячески отговаривают. Считают, что если она как-нибудь поцарапается, то обязательно заразит клиента — и всё, пиши пропало. Но после разговоров с опытными инфекционистами и авторами медицинского блока, после программы «Про Тебя» Оля знает, что это не так. И теперь ничто не помешает ей исполнить свою мечту.
«Не вижу в этом ничего такого»
Илье 17. Он любит гитару, хоккей и своих домашних животных. Илья выиграл олимпиаду по астрономии в школе, дома у него есть телескоп. На хоккейную экипировку он зарабатывает сам — в свободное от учёбы в колледже время подрабатывает на стройке. Потом будет копить на машину.
С ВИЧ Илья живёт всю жизнь. Он узнал о диагнозе, когда был совсем маленьким. Исправно принимал терапию и просто жил, а в какой-то момент решил начать делиться этим с людьми. Родители никогда не запрещали Илье говорить, не просили его держать свой ВИЧ-статус в тайне.
При этом откровения других участников слёта не стали для Ильи открытием. Он не посещал «Остров», а получил приглашение на слёт во время посещения СПИД-Центра. Там Илья знакомился с другими подростками, которым повезло меньше. Если есть поддержка со стороны близких, родственников, друзей — ВИЧ перестаёт быть приговором. Если обществу оказывается всесторонняя информационная поддержка, если терапия остаётся в доступе — жизнь становится легче не только для ЛЖВ, но и для самого общества. Человек боится того, чего не понимает: история знает много случаев «охоты на ведьм». Важно делать всё, чтобы в современном мире такого больше не повторялось.
Среди ребят с похожей историей Илья нашёл новых друзей. Как и многие другие участники слёта, он понял, что не один. Такие программы, как «Про Тебя», открывают для детей и подростков новую грань жизни. Они не только просвещают, но и показывают взрослых, успешных людей, многие из которых живут с ВИЧ всю жизнь.
С ВИЧ Илья живёт всю жизнь. Он узнал о диагнозе, когда был совсем маленьким. Исправно принимал терапию и просто жил, а в какой-то момент решил начать делиться этим с людьми. Родители никогда не запрещали Илье говорить, не просили его держать свой ВИЧ-статус в тайне.
При этом откровения других участников слёта не стали для Ильи открытием. Он не посещал «Остров», а получил приглашение на слёт во время посещения СПИД-Центра. Там Илья знакомился с другими подростками, которым повезло меньше. Если есть поддержка со стороны близких, родственников, друзей — ВИЧ перестаёт быть приговором. Если обществу оказывается всесторонняя информационная поддержка, если терапия остаётся в доступе — жизнь становится легче не только для ЛЖВ, но и для самого общества. Человек боится того, чего не понимает: история знает много случаев «охоты на ведьм». Важно делать всё, чтобы в современном мире такого больше не повторялось.
Среди ребят с похожей историей Илья нашёл новых друзей. Как и многие другие участники слёта, он понял, что не один. Такие программы, как «Про Тебя», открывают для детей и подростков новую грань жизни. Они не только просвещают, но и показывают взрослых, успешных людей, многие из которых живут с ВИЧ всю жизнь.
«Вся деятельность организации выстроена с позиции человека с ВИЧ, в том числе и программа по адаптации подростков. Она уникальная. Программа направлена на то, чтобы поддержать детей и помочь им сформировать необходимые навыки для дальнейшей взрослой жизни.
Её можно рассматривать с двух сторон. Она может быть интересна с психологической точки зрения для любого подростка. Не важно, есть у него ВИЧ или нет, но если у него кризисный период или сложная ситуация в жизни, то “Про Тебя” ему подойдет. Это программа поддержки, на которой мы собираем очень много психологов. В обычной жизни подростки не встречаются с таким количеством классных специалистов, которые искренне заинтересованы в том, чтобы помочь. С точки зрения ВИЧ, это возможность и место, где ребенок может найти поддержку от таких же ребят, как он сам. И, конечно же, закрыть все информационные дыры. Он будет знать всё. И это залог того, что ребенок будет привержен к терапии.
Когда я только узнала о своем статусе, мне было 18 лет. Конечно, не хватало ни поддержки, ни информации. Поэтому я считаю необходимой эту работу. Возможно, даже самой главной в работе ВИЧ-сервисных организаций».
Её можно рассматривать с двух сторон. Она может быть интересна с психологической точки зрения для любого подростка. Не важно, есть у него ВИЧ или нет, но если у него кризисный период или сложная ситуация в жизни, то “Про Тебя” ему подойдет. Это программа поддержки, на которой мы собираем очень много психологов. В обычной жизни подростки не встречаются с таким количеством классных специалистов, которые искренне заинтересованы в том, чтобы помочь. С точки зрения ВИЧ, это возможность и место, где ребенок может найти поддержку от таких же ребят, как он сам. И, конечно же, закрыть все информационные дыры. Он будет знать всё. И это залог того, что ребенок будет привержен к терапии.
Когда я только узнала о своем статусе, мне было 18 лет. Конечно, не хватало ни поддержки, ни информации. Поэтому я считаю необходимой эту работу. Возможно, даже самой главной в работе ВИЧ-сервисных организаций».
Таисия Ланюгова
руководитель организации «Остров» и программы
«Про Тебя»
«Про Тебя»
На слёт приехали не только ВИЧ-положительные специалисты. Среди психологов много тех, кто просто хочет помогать людям и готов к новому узконаправленному опыту.
«Для меня волонтерство — это, прежде всего, возможность поддерживать тех, кто в этом нуждается. Я считаю, что каждый человек может внести свой вклад: кто-то деньгами, кто-то временем, кто-то вещами или знаниями.
Когда я занимаюсь отдаванием, я чувствую, что делаю мир немного лучше. Для меня это важно, потому что я верю, что взаимопомощь укрепляет доверие и объединяет людей, а кому-то и дает надежду на светлое и счастливое.
Мои знания о ВИЧ до поездки были весьма скромными. У меня было несколько друзей, которые жили с ВИЧ. К сожалению, их уже нет с нами — для меня это было одним из моментов, когда я близко соприкоснулся с вирусом. Я поддержал ребят и не отвернулся. После слета я четко проследил, что раньше мной руководствовался страх в моментах, когда люди говорили о ВИЧ. Страх, что я могу тоже стать носителем, что от меня многие отвернутся, и что я даже могу умереть. У меня не было страха, что при работе в лагере я смогу инфицироваться. Скорее волнение, смогу ли я их поддержать, быть для них ценным.
С собой в итоге я забрал многое. Я знаю, что сегодня вирус иммунодефицита — это не приговор. У меня есть возможность донести до многих людей ценные знания о ВИЧ, которые, к сожалению, мало где можно узнать. Появилась уверенность, что человечество может справится с этой эпидемией и остановить бездумное распространение. Впервые я целенаправленно сдал тесты на ВИЧ: сначала в ресурсном центре, а затем при полном обследовании в лаборатории. У меня появилось новое сильное и смелое окружение суперпрофессионалов, экспертов, ярких и виртуозных людей, с которыми у нас точно будут совместные проекты и различные акции. Я вспомнил, каково это — быть подростком, проживать кучу эмоций в моменте, опираться без опыта на ограниченные убеждения общества и прочие прелести взросления, что дало мне возможность провести как и саморевизию, так и опробовать новые практики в деле».
Когда я занимаюсь отдаванием, я чувствую, что делаю мир немного лучше. Для меня это важно, потому что я верю, что взаимопомощь укрепляет доверие и объединяет людей, а кому-то и дает надежду на светлое и счастливое.
Мои знания о ВИЧ до поездки были весьма скромными. У меня было несколько друзей, которые жили с ВИЧ. К сожалению, их уже нет с нами — для меня это было одним из моментов, когда я близко соприкоснулся с вирусом. Я поддержал ребят и не отвернулся. После слета я четко проследил, что раньше мной руководствовался страх в моментах, когда люди говорили о ВИЧ. Страх, что я могу тоже стать носителем, что от меня многие отвернутся, и что я даже могу умереть. У меня не было страха, что при работе в лагере я смогу инфицироваться. Скорее волнение, смогу ли я их поддержать, быть для них ценным.
С собой в итоге я забрал многое. Я знаю, что сегодня вирус иммунодефицита — это не приговор. У меня есть возможность донести до многих людей ценные знания о ВИЧ, которые, к сожалению, мало где можно узнать. Появилась уверенность, что человечество может справится с этой эпидемией и остановить бездумное распространение. Впервые я целенаправленно сдал тесты на ВИЧ: сначала в ресурсном центре, а затем при полном обследовании в лаборатории. У меня появилось новое сильное и смелое окружение суперпрофессионалов, экспертов, ярких и виртуозных людей, с которыми у нас точно будут совместные проекты и различные акции. Я вспомнил, каково это — быть подростком, проживать кучу эмоций в моменте, опираться без опыта на ограниченные убеждения общества и прочие прелести взросления, что дало мне возможность провести как и саморевизию, так и опробовать новые практики в деле».
Евгений Крислинг
психолог программы
«Про Тебя»
«Про Тебя»
«Хочу, чтобы люди знали»
Вечером я прихожу на огонёк к отряду. Несу игрушку, свечку и табличку с датами — отмечаю наклейками дни, когда ребята пьют терапию. На листе нет пропусков. В моём отряде все пьют таблетки вечером, примерно в одно и то же время.
Детей в команде семеро — не так много, как в обычном лагере. Огоньки мы проводим тематические: придумывали благодарности людям со слёта и из жизни, рассказывали о своих мечтах, играли в «Чепуху». Жаловались друг другу, конечно — то компот был невкусный, то комары закусали, то не хватило места на запись в группу поддержки к конкретному специалисту.
Вечером после «Бусин» Надя неожиданно снова погружает нас в свою историю. На упражнении только двое, не считая нас с Полиной, захотели поделиться своей жизнью с остальными. Остальные долго что-то писали и молча сдали листы психологу.
Наде скоро исполнится 18. Она спортсменка: были в её жизни и танцы, и лёгкая атлетика. Сейчас она занимается футболом и играет за команду своего колледжа. ВИЧ передался ей от матери во время кормления грудью. Взрослые через желудок заразиться вирусом не могут — тот сразу погибает в неблагоприятной среде. У младенцев же слизистая ещё слабая, проницаемая.
До пяти лет Надя жила с бабушкой по папе — говорит, по молодости родители «творили что попало». Её десятилетнего старшего брата отправили в детдом. Бабушка хотела лишить родительских прав мать, но суд проиграла. Надя вместе с мамой и отчимом переехала в село, из детдома забрали и брата. Их поселили в одной комнате. Они жили вместе, пока брат не съехал — Наде тогда исполнилось 14.
Родители Нади были в разводе. У неё есть две младших сестры от отчима — обе живут без ВИЧ. Родной отец употреблял наркотики — сначала сам, потом вместе с женой. Он погиб четыре года назад. Надя знает, что мать до сих пор употребляет — часто видит следы. Та отнекивается, возникают ссоры. Знает Надя и то, что не положит свою жизнь на помощь человеку, который этой помощи не хочет. Ей только жаль своих сестёр — но, как она говорит, родители у них есть, и воспитание — их, а не её святая обязанность.
Сейчас Надя учится на учителя физкультуры. Когда станет совершеннолетней, планирует «открыть лицо» — так говорят про тех, кто рассказывает людям о своём ВИЧ-статусе. Она не боится столкнуться со стигматизацией в будущем, потому что готова с ней бороться. Многие люди принимают препараты, без которых не смогут выжить, каждый день: глюкокортикостероиды, иммуносупрессоры, инсулин. Её таблетки ничем не отличаются — и Надя хочет, чтобы окружающие это тоже знали.
Сначала она наотрез отказывалась ехать на слёт. В этом году приехала уже во второй раз. Надя рада, что в прошлом году в СПИД-Центре её всё-таки уговорили. Со смешком говорит, что в следующем году приедет снова — уже как спортинструктор. Вести для участников зарядку, проводить «Весёлые старты». Говорит она и о своей мечте: Надя хочет увидеть большой стадион в Кисловодске, а потом — Барселону, потому что 10 лет болела за их футбольную команду.
Эта открытость — результат не только Надиного внутреннего стержня, но и работы специалистов, окружения. Сами организаторы «Всё просто» пишут, что не в каждом СПИД-Центре есть детский психолог, а слёт — это редкое место, где подростки безопасно и системно прорабатывают принятие диагноза.
Детей в команде семеро — не так много, как в обычном лагере. Огоньки мы проводим тематические: придумывали благодарности людям со слёта и из жизни, рассказывали о своих мечтах, играли в «Чепуху». Жаловались друг другу, конечно — то компот был невкусный, то комары закусали, то не хватило места на запись в группу поддержки к конкретному специалисту.
Вечером после «Бусин» Надя неожиданно снова погружает нас в свою историю. На упражнении только двое, не считая нас с Полиной, захотели поделиться своей жизнью с остальными. Остальные долго что-то писали и молча сдали листы психологу.
Наде скоро исполнится 18. Она спортсменка: были в её жизни и танцы, и лёгкая атлетика. Сейчас она занимается футболом и играет за команду своего колледжа. ВИЧ передался ей от матери во время кормления грудью. Взрослые через желудок заразиться вирусом не могут — тот сразу погибает в неблагоприятной среде. У младенцев же слизистая ещё слабая, проницаемая.
До пяти лет Надя жила с бабушкой по папе — говорит, по молодости родители «творили что попало». Её десятилетнего старшего брата отправили в детдом. Бабушка хотела лишить родительских прав мать, но суд проиграла. Надя вместе с мамой и отчимом переехала в село, из детдома забрали и брата. Их поселили в одной комнате. Они жили вместе, пока брат не съехал — Наде тогда исполнилось 14.
Родители Нади были в разводе. У неё есть две младших сестры от отчима — обе живут без ВИЧ. Родной отец употреблял наркотики — сначала сам, потом вместе с женой. Он погиб четыре года назад. Надя знает, что мать до сих пор употребляет — часто видит следы. Та отнекивается, возникают ссоры. Знает Надя и то, что не положит свою жизнь на помощь человеку, который этой помощи не хочет. Ей только жаль своих сестёр — но, как она говорит, родители у них есть, и воспитание — их, а не её святая обязанность.
Сейчас Надя учится на учителя физкультуры. Когда станет совершеннолетней, планирует «открыть лицо» — так говорят про тех, кто рассказывает людям о своём ВИЧ-статусе. Она не боится столкнуться со стигматизацией в будущем, потому что готова с ней бороться. Многие люди принимают препараты, без которых не смогут выжить, каждый день: глюкокортикостероиды, иммуносупрессоры, инсулин. Её таблетки ничем не отличаются — и Надя хочет, чтобы окружающие это тоже знали.
Сначала она наотрез отказывалась ехать на слёт. В этом году приехала уже во второй раз. Надя рада, что в прошлом году в СПИД-Центре её всё-таки уговорили. Со смешком говорит, что в следующем году приедет снова — уже как спортинструктор. Вести для участников зарядку, проводить «Весёлые старты». Говорит она и о своей мечте: Надя хочет увидеть большой стадион в Кисловодске, а потом — Барселону, потому что 10 лет болела за их футбольную команду.
Эта открытость — результат не только Надиного внутреннего стержня, но и работы специалистов, окружения. Сами организаторы «Всё просто» пишут, что не в каждом СПИД-Центре есть детский психолог, а слёт — это редкое место, где подростки безопасно и системно прорабатывают принятие диагноза.
В РФ десятки тысяч детей столкнулись с ВИЧ. Сейчас почти всегда удаётся предотвращать вертикальную передачу — важно поддерживать приверженность терапии у подростков и психологическую адаптацию, проводить информационные кампании для общества, чтобы не терять того прогресса, который у нас есть.
На закрытие смены мы с отрядом подготовили сценку и переписали песню. «Беспечный ангел» под гитару — только с пережитым за десять дней. Поначалу дети уговаривали меня спеть эксклюзивный трек с казанского слёта. Начинается он так:
«Я — "вичовый" и "спидозный"
Остро фразочки летят.
Люди, словно ветер грозный,
Осуждают, как хотят».
Играется песня весело, на мажорных аккордах. Сами ребята тоже относятся к нему со смехом — привыкли. И всё же хочется сделать так, чтобы эти слова перестали быть правдой.
«Я — "вичовый" и "спидозный"
Остро фразочки летят.
Люди, словно ветер грозный,
Осуждают, как хотят».
Играется песня весело, на мажорных аккордах. Сами ребята тоже относятся к нему со смехом — привыкли. И всё же хочется сделать так, чтобы эти слова перестали быть правдой.
Выездное адаптационное мероприятие для подростков с ВИЧ «Про тебя*» состоялось благодаря финансовой, организационной и информационной поддержке:
Поддержать работу «Острова»
и задонатить организации вы можете по ссылке
В создании материала участвовали: